Etwas Bewegen

Jährlich erkranken bundesweit eine halbe Million Menschen an Krebs. Derzeit leben insgesamt etwa 4 Millionen Krebserkrankte in Deutschland.

Viele von Ihnen brauchen vor Ort Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Die können Sie in den über 1.000 Selbsthilfegruppen unserer Mitgliedsverbände finden. Sie brauchen aber auch eine Interessensvertretung auf Bundesebene. Dafür ist das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV angetreten, mit dem Ziel, nachhaltig auf eine Verbesserung der Versorgung der Krebspatienten einzuwirken.

Hierfür nehmen wir national und international Einfluss auf die Gesundheitspolitik. Wir fördern die Ziele und Aufgaben der Krebs-Selbsthilfe und unterstützen die Arbeit unserer Mitgliedsverbände.

Als gemeinnütziger Verein stehen wir unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Wir sind unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

Wir sind in unserer Arbeit nur den Interessen der krebskranken Menschen und ihrer Angehörigen verpflichtet.

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Aktuelle Beiträge

Mit Ernst-Günther Carl als Vorsitzenden votieren die Mitgliedsverbände für Zusammenarbeit in Zeiten der Selbsthilfe im Wandel.

(Bonn, 07.03.2019)
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 27. Februar 2019 gewählt. Ernst-Günther Carl ist neuer Vorsitzender. Er war zuvor Schatzmeister und tritt nun die Nachfolge von Ralf Rambach an, der sein Amt aus persönlichen Gründen im letzten Jahr niedergelegt hatte. „Ihm gilt unser Dank für ein engagiertes Eintreten für die Interessenvertretung von an Krebs erkrankten Menschen“ fasst Carl das Wirken von Rambach, der maßgeblich an der Gründung des HKSH-BV beteiligt war, zusammen.
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Die Selbsthilfe plädiert für eine frühe Einbindung bei der Krebs-Forschung.

Gemeinsame Pressemitteilung von BAG SELBSTHILFE und HKSH-BV
(Düsseldorf und Bonn, 29.01.2019)

Eine langfristige Forschungsstrategie im Kampf gegen den Krebs. Eine schnelle und nachhaltige Umsetzung in der Versorgung. Das will die Nationale Dekade gegen Krebs. Und das wollen die von Krebs betroffenen Menschen – Erkrankte und Angehörige, heute und in Zukunft.

Deswegen unterstützen BAG SELBSTHILFE und Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) die Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.

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Stellungnahme zu den Plänen des BMG, selbst über neue Kassenleistungen zu entscheiden

(Bonn, 18. 01.2019) Alarmiert nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) den Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) des BMG vom 09.01.2019 zur Kenntnis.

Ein Inhalt des Änderungsantrags ist der Einschub des § 94a „Verordnungsermächtigung zur Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden“ in das SGB V. Dies hätte zur Folge, dass das BMG ohne Zustimmung des Bundesrates und vor allem ohne dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sich damit befasst oder einen Beschluss vorgelegt hätte – somit wohl ohne Evidenz – Untersuchungs- und Behandlungsmethoden bestimmen kann, die in der Versorgung zu Lasten der Krankenkassen zu erbringen sind.

Zwar sieht der Änderungsantrag vor, dass in die jeweilige Abwägungs-entscheidung des BMG medizinisch wissenschaftliche Fachgesell-schaften sowie Patientenorganisationen einbezogen werden sollen, er stellt jedoch auch klar heraus, dass das BMG dies auch dann vollziehen kann, wenn der Nutzen einer zu bestimmenden Methode noch nicht nach den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erbracht ist.

An dieser Stelle sehen wir die Patientensicherheit aus mehreren Gründen in Gefahr:

  • Eine wissenschaftlich methodische Untersuchung und Bewertung vor Aufnahme neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der GKV würde nicht regelhaft erfolgenbzw. wäre mitunter noch nicht abgeschlossen, was zu einer hohen Verzerrung des Gesamteindruckes in Richtung eines Nutzens führen kann.
  • Das Gefährdungspotential einer neuen Methode wird nicht erkannt bzw. nicht ausreichend bewertet, da Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld nicht strukturiert und nicht langfristig erhoben werden.
  • Mit einer so geplanten Verordnungsermächtigung des BMG öffnen sich Tür und Tor, versorgungsrelevante Entscheidungen nicht mehr auf Basis von evidenzbasierter Medizin zu treffen, sondern aufgrund von eher intransparenten Partikularinteressen.

Vor diesem Hintergrund und zur Wahrung der Patientensicherheit warnt das HKSH-BV vor einer unkritischen Zustimmung zum Änderungsantrag des TSVG in der vorliegenden Form.

Unabhängig davon begrüßen wir die Bemühungen, Beratungsverfahren im G-BA zu beschleunigen. Richtig ist, dass sich Erprobungsverfahren mitunter über längere Zeiträume als veranschlagt hinziehen. Dies kann zu Lasten von PatientInnen gehen, denen dadurch der erstattungsfähige Zugang zu bestimmten Behandlungen und Methoden bis zur Beschlussfassung verwehrt bleibt.

Insofern teilt das HKSH-BV die zugrundeliegende Kritik an vereinzelt sehr langen Beratungsverfahren des G-BA. Die Lösung darf aus unserer Sicht dennoch nicht sein, dass eine für den G-BA bestehende Verfahrungsordnung zur methodisch sauberen Generierung von Evidenz durch eine Verordnungsermächtigung des BMG über die Bestimmung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übergangen wird.

Sollte sich das BMG in Einzelfällen ohne abschließenden Beschluss des G-BA für die Aufnahme einer bestimmten Leistung in den Katalog der GKV entscheiden, so kann es eine solche Richtlinie nach § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V bereits heute verabschieden. Dies sollte dann aber auch entsprechend gekennzeichnet werden. Eine Verordnungsermächtigung für das BMG ist dafür jedenfalls nicht nötig.

Stellungnahme als PDF-Datei

Ansprechpartnerin: Dr. Stefanie Houwaart, houwaart@hausderkrebsselbsthilfe.de