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Stellungnahme des BRCA-Netzwerks e.V. – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs zum Thema Big Data an den Deutschen Ethikrat

Der Deutsche Ethikrat hat im März 2017 eine öffentliche Befragung zum Thema „Big Data und Gesundheit“ durchgeführt und in diesem Rahmen um Stellungnahmen gebeten. Für einen kompetenten Umgang mit den Herausforderungen von „Big Data und Gesundheit“ sind für das BRCA-Netzwerk e.V. Schulungen in „digitaler Kompetenz“ für ärztliches und medizinisches Personal, aber auch für politische und ökonomische Akteure im Gesundheitswesen und nicht zuletzt auch für Patienten von großer Bedeutung.

Big Data bezieht sich dabei auf große anfallende Datenmengen, sei es in Forschung und Klinik oder jene, die von den Patienten selbst erhoben werden. Das BRCA-Netzwerk e.V. — Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs ist dem Aufruf mit einer Stellungname zum Thema „Big Data“ gefolgt. Als Selbsthilfegruppe, die sich an Betroffene, Angehörige und Ratsuchende erblicher Krebserkrankungen richtet, hat das BRCA-Netzwerk e.V. in seiner Stellungnahme einen besonderen Fokus auf das Thema der DNA-Sequenzierungen, deren Analyse und die Übertragung der Daten in die Klinik gelegt.

Ausdrücklich wird der durch die Implementierung der DNA-Sequenzierung in Diagnostik und Prädiktion ermöglichte Fortschritt in Therapie und Prävention einer Krebserkrankung begrüßt. Herausforderungen werden weiterhin in den Bereichen Aufklärung über die Tragweite von Gendiagnostik, insbesondere an Tumorgewebe, sowie der Übertragung der Forschungsergebnisse von Big Data in Handlungsempfehlungen gesehen.

Stellungnahme_BRCA-Netzwerk_BIGDATA

veröffentlicht am 05.05.2017
aktualisiert am 08.05.2017