Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform für medizinische Genomsequenzierung (genomDE). Am 07.07.2022 fand in Berlin das erste genomDE-Symposium statt. Rund 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, darunter auch Patientenvertretende, tauschten sich zu Chancen und Risiken der medizinischen Genomsequenzierung aus.

Die Expertinnen und Experten aus Wissenschaft und Medizin, Politik und Patientenorganisationen sehen das große Potential der Genommedizin für eine verbesserte Versorgung erkrankter Menschen. Die eingehende Beratung der Patientinnen und Patienten zu den Konsequenzen der Genomsequenzierung und der Schutz ihrer Daten sind dabei unerlässliche Voraussetzung.

Warum es wichtig ist, von Beginn an die Sichtweise der Betroffenen einzubeziehen und welche Erwartungen es aus ihrer Perspektive gibt, wird in einem Interview mit Andrea Hahne (HKSH-BV e. V.) und Dr. Christine Mundlos (ACHSE e. V.) deutlich, das die beiden Patientenvertreterinnen im genomDE-Projekt dem Bundesgesundheitsministerium gegeben haben.

Eine Zusammenfassung der Veranstaltung und einzelne Beiträge können hier aufgerufen werden: https://www.tmf-ev.de/News/articleType/ArticleView/articleId/4848.aspx

Das Interview kann hier gelesen werden: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/gesundheitswesen/personalisierte-medizin/fuer-eine-gute-versorgung-braucht-es-auch-die-patientenperspektive.html

Über das genomDE-Projekt
Am 1. Oktober 2021 ist die vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Initiative zum Aufbau einer bundesweiten, eigenständigen Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung genomDE gestartet und eingebunden in die nationale Strategie für Genommedizin des Ministeriums.

Ziel der Initiative genomDE ist die Integration der Genommedizin in die Regelversorgung. Somatische und hereditäre Krebserkrankungen sowie seltene Erkrankungen stehen im Pilotprojekt genomDE im Fokus.

Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) koordiniert das mit hochrangigen Expertinnen und Experten besetzte genomDE-Konsortium zum Aufbau dieser Plattform. Das HKSH-BV für onkologische Erkrankungen und der Dachverband ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen sind in genomDE von Beginn an miteingebunden. Die Projektlaufzeit endet im Dezember 2024.

Kontakt:
Juliane Friedrichs,
Wissenschaftliche Mitarbeiterin HKSH-BV e. V.
hksh-genomde@hausderkrebsselbsthilfe.de