Infothek

Die Infothek stellt Hintergründe und Informationen zu aktuellen Themen zusammen. Ihre Inhalte wachsen kontinuierlich mit den Entwicklungen in der Interessensvertretung, der Mitbestimmung und in der Selbsthilfe. Schauen Sie gern wieder vorbei.


1 Nationale Konferenz Patienten als der Krebsforschung

Sehr geehrte Patientenvertreter:innen,

jedes Jahr erhalten rund 500.000 Menschen in Deutschland die Diagnose Krebs. Dies bringt enorme Herausforderungen für die Patient:innen, ihr soziales Umfeld, das Gesundheitssystem und unsere Gesellschaft. Diese Herausforderungen lassen sich nur durch eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten in den Bereichen Forschung, Versorgung, Lehre und Gesundheitspolitik bewältigen. Als Patientenvertreter:innen leben Sie Kooperation bereits täglich durch Ihre engagierte Arbeit in der Selbsthilfe und/oder der Patient:innen‐Beteiligung: Sie versuchen Veränderungen zu erreichen – für einzelne Patient:innen – aber auch für viele Betroffene.

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Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform für medizinische Genomsequenzierung (genomDE). Am 07.07.2022 fand in Berlin das erste genomDE-Symposium statt. Rund 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, darunter auch Patientenvertretende, tauschten sich zu Chancen und Risiken der medizinischen Genomsequenzierung aus.

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BVK Wahlen
von links nach rechts:
Claus Liebig, Peter Witzke, Jens Sieber, Ingeborg Kleier, Hartmut Fürch, Jürgen Lippert, Karin Dick und Herbert Hellmund
nicht auf dem Bild da in Abwesenheit gewählt: Thomas Müller und Detlef Pinkernelle
Foto gemacht und zur Verfügung gestellt von Bernd Altmann.

Bonn, den 8. Juli 2022 – der Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. (BVK) hat Ende Juni in Bonn ein neues Präsidium gewählt. Die Wahlen fanden auf der BVK-Delegiertenversammlung am 24. Juni 2022 statt. Das Geschäftsführende Präsidium bleibt unverändert. So wurde Herbert Hellmund als Präsident wiedergewählt. Ebenso im Amt bestätigt wurden die Vizepräsidentin Karin Dick, der Vizepräsident Jürgen Lippert und der Schatzmeister Hartmut Fürch.

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Mitgliederversammlung mit Neuwahlen BPS 

Foto (von links): Udo Ehrmann, Werner Seelig, Lothar Anlauf, Norbert Langwagen, Ernst-Günther Carl, Dr. Horst Schubert wurde in Abwesenheit gewählt

Der BPS hat gewählt. Hier finden Sie den Bericht.

Mitgliederversammlung Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.

Gruppenbild Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.

Den Bericht über das Bundestreffen des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. in Saarburg finden Sie hier.


Der Geschäftsführende Oberarzt des Klinikums Minden, Ulrich Klaus Fetzner (2.v.l.), und Assistenzarzt Ioannis Dimopoulos (2.v.r.) nehmen in Vertretung von Professor Berthold Gerdes, Direktor der Klinik für Allgemeinchirurgie in Minden, den Peter Christophel Preis des AdP aus den Händen des AdP-Bundesvorsitzenden Lutz Otto (r.) und von Prof. Helmut Friess, Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats des AdP, entgegen.
Fotoquelle: AdP/Axel Mörer

AdP zeichnet die Forschungen der Klinik für Allgemeinchirurgie aus

Bonn/Minden, 27. Juni 2022 – Wie geht es den Patienten nach Bauchspeicheldrüsenoperationen und was kann man von den Betroffenen selbst lernen? Diese Frage steht im Mittelpunkt einer Kooperation zwischen dem Johannes Wesling Klinikum Minden und der bundesweiten Selbsthilfegruppe Arbeitskreis der Pankreatektomierten AdP. Der Mindener Mediziner Professor Berthold Gerdes, Direktor der Klinik für Allgemeinchirurgie, und Assistenzarzt Ioannis Dimopoulos haben die Patientendaten von 833 AdP-Mitgliedern ausgewertet, die an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt sind. Dabei werden nicht nur Typ und Schwere der Erkrankung erfasst, sondern auch Operationsmethode, Therapie, Rehamaßnahmen und die anschließende gesundheitliche Verfassung und ganz viele weitere Details der Krankengeschichte.

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Der NCT*-Patientenbeirat (NCT-PAB) und das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) laden Sie sehr herzlich zu zwei gemeinsamen Online-Seminaren ein:
(*NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankungen)

Online-Seminar 1: Sich selbst einbringen – für sich und andere etwas bewegen! Was bedeutet engagierte Selbsthilfe/Patienten-Beteiligung heute?
Freitag, 27. Mai 2022 von 17:00 Uhr – 19:00 Uhr

Die Aufzeichnung dieser Veranstaltung kann hier eingesehen werden.

Online-Seminar 2: Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung oder „Patienten als Forschungspartner“ auch in Deutschland
Mittwoch, 29. Juni 2022 von 17:00 Uhr – 19:00 Uhr

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Endspurt: Noch 50 Teilnehmer zu Studie Krebs und Armut gesucht!

Durch die Teilnahme an dieser neuen Studie sollen genauere Erkenntnisse gewonnen werden, wie die Krebsversorgung in der Zukunft verbessert werden kann. Hierzu sind nur 20 Minuten Zeit erforderlich, um einen online verfügbaren Fragebogen zu bearbeiten. Professor Schlander vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg führt die von der Organisation Europäischer Krebsinstitute finanzierte Studie zusammen mit dem Niederländischen Krebsinstitut in 10 europäischen Ländern durch.Die Einladung zur Studie finden Sie hier: Einladung Studie DKFZ.

Zu dem Online-Fragebogen (in 15 Sprachen verfügbar) gelangen Sie entweder über den Link: http://link.nki.nl/sec oder den QR-Code.

Informationen zum Projekt finden Sie im beigefügten PDF „Flyer Studie Krebs Armut“.