Infothek

Die Infothek stellt Hintergründe und Informationen zu aktuellen Themen zusammen. Ihre Inhalte wachsen kontinuierlich mit den Entwicklungen in der Interessensvertretung, der Mitbestimmung und in der Selbsthilfe. Schauen Sie gern wieder vorbei.

Teilnehmer*innen zeichnen Dr. Claas Ulrich von der Charité Berlin für verständlichen und informativen Vortrag aus.

Bonn/Berlin, 28.02.2020

Für seinen Vortrag „Hautkrebs in Deutschland – ein aktueller Überblick“ erhielt Dr. Claas Ulrich von der Charité Berlin den Publikumspreis des 9. Krebsaktionstags. Der Patiententag, der alle zwei Jahre im Rahmen des Deutschen Krebskongresses in Berlin stattfindet, zählt zu den größten Foren für Krebsbetroffene und ihre Angehörigen. Ulrichs Beitrag über den Wissensstand zum Thema Hautkrebs begeisterte durch Aktualität, Patientennähe und verständliche Sprache. Vordere Plätze belegten außerdem PD Dr. Barbara Ingold-Heppner von den DRK-Kliniken zum Thema „Pathologen – Lotsen der Therapie“ sowie Gunthard Kissinger vom Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs e.V. mit dem Vortrag: „Selbsthilfe: Welche Aufgaben übernehmen die Selbsthilfegruppen?“.

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Verbände der Krebs-Selbsthilfe informieren über Bedeutung der Krebsvorsorge und -früherkennung

Bonn, 31. JANUAR 2020

Am 4. Februar begeht der Weltkrebstag sein 20. Jubiläum. Die Welt-Krebsorganisation (UICC) ruft anlässlich des Aktionstages unter dem Motto „ICH BIN UND ICH WERDE“ dazu auf, über die Möglichkeiten der Krebsprävention und Krebsfrüherkennung zu informieren. Die UICC koordiniert den Weltkrebstag, an dem sich eigenen Angaben zufolge fast 1100 Mitgliedsorganisationen in weltweit 170 Ländern beteiligen. Die Verbände der Krebs-Selbsthilfe, die unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe stehen und im „Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V.“ (HKSH-BV) vereinigt sind, unterstützen den Aktionstag uneingeschränkt.
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zum Referentenentwurf eines Gesetzes zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung IPREG

Wir Verbände begrüßen grundsätzlich die Zielrichtung des Gesetzes zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (IPREG), mit der die Versorgungsqualität im Bereich von außerklinischer Intensivpflege gestärkt sowie Beatmungsentwöhnung gefördert wird.

Es ist jedoch völlig unverständlich, weshalb künftig der Medizinische Dienst bzw. die Krankenkassen entscheiden sollen, ob ein Betroffener in der eigenen Häuslichkeit verbleiben darf oder in einer stationären Pflegeeinrichtung versorgt wird.
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Wenn Sie — von Betroffenen für Betroffene — Menschen mit einer Krebserkrankung Orientierung bieten und als Mutmacher fungieren möchten, laden wir Sie herzlich zur Schulung zum isPO-Onkolotsen ein!

Die nächste Schulung findet am Donnerstag, den 06.02.2020 in Köln statt.

Bei Interesse kontaktieren Sie uns bitte unter ehrenamt@hausderkrebsselbsthilfe.de oder 0228 33889-543. Vor der Schulung führen wir mit Interessenten ein kurzes telefonisches Informationsgespräch, bei dem die verbindliche Anmeldung erfolgen kann.

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Auf die Diagnose einer Krebserkrankung ist niemand vorbereitet. Umso schwerer ist es, nach dem ersten Schock überhaupt einen klaren Gedanken zu fassen und sich zu orientieren. Menschen, die Ähnliches selbst erlebt haben, können anderen helfen, sich in dieser Situation zurecht zu finden. Um diese Unterstützung aus eigener Erfahrung weiterzugeben sind isPO-Onkolotsen — von Betroffenen für Betroffene — im Einsatz.

Wenn Sie Menschen mit einer Krebserkrankung Orientierung bieten und als Mutmacher fungieren möchten, laden wir Sie herzlich zur Schulung zum isPO-Onkolotsen ein!

Die nächste Schulung findet am Donnerstag, den 12.12.2019, 13-18 Uhr, in Köln statt.

Bei Interesse kontaktieren Sie uns bitte unter ehrenamt@hausderkrebsselbsthilfe.de oder 0228 33889-543. Vor der Schulung führen wir mit Interessenten ein kurzes telefonisches Informationsgespräch, bei dem die verbindliche Anmeldung erfolgen kann.

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Das Haus der Krebs-Selbsthilfe unterstützt die Aktionswoche Selbsthilfe 2019

(Bonn,21.05.2019) Die Diagnose Krebs greift in mehr als ein Leben ein und erschüttert das Selbstverständliche. Während die Medizin zunehmend hochentwickelt ist, bleibt der Mensch in seiner Lebensrealität oft unterversorgt. Nicht so in der gesundheitlichen Selbsthilfe. Sie kann auffangen, informieren, begleiten. Hier erfahren die Betroffenen vor allem eins: Wir hilft.

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Auf die Diagnose einer Krebserkrankung ist niemand vorbereitet. Umso schwerer ist es, nach dem ersten Schock überhaupt einen klaren Gedanken zu fassen und sich zu orientieren. Menschen, die Ähnliches selbst erlebt haben, können anderen helfen, sich in dieser Situation zurecht zu finden. Um diese Unterstützung aus eigener Erfahrung weiterzugeben sind isPO-Onkolotsen — von Betroffenen für Betroffene — im Einsatz.

Die isPO-Onkolotsen sind Teil eines psycho-onkologischen Versorgungsteams und ehrenamtlich tätig. Sie geben Menschen, die mit einer erstmaligen Krebsdiagnose konfrontiert sind, weiterführende Informationen an die Hand und zeigen durch ihre eigene Person, dass ein Leben nach und mit Krebs möglich ist. Sie sind damit Mutmacher und verdeutlichen in einer als meist lebensbedrohlich wahrgenommenen Situation, dass eine Krebserkrankung überwunden werden kann.

Die Tätigkeit der isPO-Onkolotsen findet im Rahmen des Projektes Integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie (isPO) an den Standorten Köln, Troisdorf, Neuss und Mönchengladbach statt.

Wenn Sie Menschen mit einer Krebserkrankung Orientierung bieten und als Mutmacher fungieren möchten, laden wir Sie herzlich zur Schulung zum isPO-Onkolotsen ein!

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Mit Ernst-Günther Carl als Vorsitzenden votieren die Mitgliedsverbände für Zusammenarbeit in Zeiten der Selbsthilfe im Wandel.

(Bonn, 07.03.2019)
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 27. Februar 2019 gewählt. Ernst-Günther Carl ist neuer Vorsitzender. Er war zuvor Schatzmeister und tritt nun die Nachfolge von Ralf Rambach an, der sein Amt aus persönlichen Gründen im letzten Jahr niedergelegt hatte. „Ihm gilt unser Dank für ein engagiertes Eintreten für die Interessenvertretung von an Krebs erkrankten Menschen“ fasst Carl das Wirken von Rambach, der maßgeblich an der Gründung des HKSH-BV beteiligt war, zusammen.
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Die Selbsthilfe plädiert für eine frühe Einbindung bei der Krebs-Forschung.

Gemeinsame Pressemitteilung von BAG SELBSTHILFE und HKSH-BV
(Düsseldorf und Bonn, 29.01.2019)

Eine langfristige Forschungsstrategie im Kampf gegen den Krebs. Eine schnelle und nachhaltige Umsetzung in der Versorgung. Das will die Nationale Dekade gegen Krebs. Und das wollen die von Krebs betroffenen Menschen – Erkrankte und Angehörige, heute und in Zukunft.

Deswegen unterstützen BAG SELBSTHILFE und Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) die Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.

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Stellungnahme zu den Plänen des BMG, selbst über neue Kassenleistungen zu entscheiden

(Bonn, 18. 01.2019) Alarmiert nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) den Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) des BMG vom 09.01.2019 zur Kenntnis.

Ein Inhalt des Änderungsantrags ist der Einschub des § 94a „Verordnungsermächtigung zur Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden“ in das SGB V. Dies hätte zur Folge, dass das BMG ohne Zustimmung des Bundesrates und vor allem ohne dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sich damit befasst oder einen Beschluss vorgelegt hätte – somit wohl ohne Evidenz – Untersuchungs- und Behandlungsmethoden bestimmen kann, die in der Versorgung zu Lasten der Krankenkassen zu erbringen sind.

Zwar sieht der Änderungsantrag vor, dass in die jeweilige Abwägungs-entscheidung des BMG medizinisch wissenschaftliche Fachgesell-schaften sowie Patientenorganisationen einbezogen werden sollen, er stellt jedoch auch klar heraus, dass das BMG dies auch dann vollziehen kann, wenn der Nutzen einer zu bestimmenden Methode noch nicht nach den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erbracht ist.

An dieser Stelle sehen wir die Patientensicherheit aus mehreren Gründen in Gefahr:

  • Eine wissenschaftlich methodische Untersuchung und Bewertung vor Aufnahme neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der GKV würde nicht regelhaft erfolgenbzw. wäre mitunter noch nicht abgeschlossen, was zu einer hohen Verzerrung des Gesamteindruckes in Richtung eines Nutzens führen kann.
  • Das Gefährdungspotential einer neuen Methode wird nicht erkannt bzw. nicht ausreichend bewertet, da Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld nicht strukturiert und nicht langfristig erhoben werden.
  • Mit einer so geplanten Verordnungsermächtigung des BMG öffnen sich Tür und Tor, versorgungsrelevante Entscheidungen nicht mehr auf Basis von evidenzbasierter Medizin zu treffen, sondern aufgrund von eher intransparenten Partikularinteressen.

Vor diesem Hintergrund und zur Wahrung der Patientensicherheit warnt das HKSH-BV vor einer unkritischen Zustimmung zum Änderungsantrag des TSVG in der vorliegenden Form.

Unabhängig davon begrüßen wir die Bemühungen, Beratungsverfahren im G-BA zu beschleunigen. Richtig ist, dass sich Erprobungsverfahren mitunter über längere Zeiträume als veranschlagt hinziehen. Dies kann zu Lasten von PatientInnen gehen, denen dadurch der erstattungsfähige Zugang zu bestimmten Behandlungen und Methoden bis zur Beschlussfassung verwehrt bleibt.

Insofern teilt das HKSH-BV die zugrundeliegende Kritik an vereinzelt sehr langen Beratungsverfahren des G-BA. Die Lösung darf aus unserer Sicht dennoch nicht sein, dass eine für den G-BA bestehende Verfahrungsordnung zur methodisch sauberen Generierung von Evidenz durch eine Verordnungsermächtigung des BMG über die Bestimmung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übergangen wird.

Sollte sich das BMG in Einzelfällen ohne abschließenden Beschluss des G-BA für die Aufnahme einer bestimmten Leistung in den Katalog der GKV entscheiden, so kann es eine solche Richtlinie nach § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V bereits heute verabschieden. Dies sollte dann aber auch entsprechend gekennzeichnet werden. Eine Verordnungsermächtigung für das BMG ist dafür jedenfalls nicht nötig.

Stellungnahme als PDF-Datei

Ansprechpartnerin: Dr. Stefanie Houwaart, houwaart@hausderkrebsselbsthilfe.de