Infothek

Die Infothek stellt Hintergründe und Informationen zu aktuellen Themen zusammen. Ihre Inhalte wachsen kontinuierlich mit den Entwicklungen in der Interessensvertretung, der Mitbestimmung und in der Selbsthilfe. Schauen Sie gern wieder vorbei.


Das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Projekt „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ nähert sich dem Ende. Das Institut für Medizinische Soziologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) haben zwischen 2019 und 2021 über 1.000 von Krebs betroffene Menschen innerhalb und außerhalb von Selbsthilfegruppen zu ihrer Versorgungs- und Lebenssituation befragt. In einer weiteren Teilstudie wurden die Erfahrungen von knapp 300 Leiterinnen und Leitern von Krebs-Selbsthilfegruppen und deren Einschätzungen zu Themen wie „Kooperation“, „Selbsthilfefreundlichkeit“ und „Patientenbeteiligung“ erhoben.

Im Transferworkshop, der am 25.02.2023 online von 13:00 h bis 17:00 h stattfindet, werden die Ergebnisse vorgestellt und diskutiert. Die Veranstaltung steht allen Selbsthilfeengagierten und -interessierten offen.

Anmeldung bis zum 23.02.2023 an stefanie.lotz@hausderkrebsselbsthilfe.de mit Angabe des Namens und der Institution/(Selbsthilfe-)Organisation/Selbsthilfegruppe. Der Zugangslink wird dann versandt.

Vom 30. September bis 2. Oktober 2022 fand die erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung statt. Die Veranstaltung wurde von Patientenvertreterinnen und -vertretern organisiert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) durchgeführt. Die Teilnehmenden diskutierten unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern“ wie in Deutschland die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorangetrieben werden kann.

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Es gibt Neuigkeiten vom Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V (ShB):

ShB-Homepage
In den vergangenen Monaten haben wir unsere Internetseiten vollständig überarbeitet und nun freigeschaltet.
Unter www.blasenkrebs-shb.de finden Sie alle bewährten Informationen – nun im neuen Design – vor.
ShB-Imagefilm
Letzte Woche haben wir unseren ersten Image-Film veröffentlicht. Wir möchten auf diesem Weg über weitere Kanäle Betroffene erreichen und über die Aufgaben und Arbeit des ShB informieren. 
Den Film finden Sie auf unseren Internetseiten, direkt auf der Einstiegsseite unter www.blasenkrebs-shb.de
Wir haben auch einen Kanal auf YouTube eingerichtet. Hier finden Sie den Film unter https://www.youtube.com/watch?v=kHX7RNGzQ8k

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Bundesministerium für Gesundheit bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken

Berlin, 29. September 2022

Das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten schafft die Rahmenbedingungen für die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen. Führende onkologische Organisationen und Vertretende der Krebsregistrierung haben jetzt angekündigt, dass sie, wie im Gesetz vorgesehen, gemeinsam ein Konzept für eine Plattform erarbeiten wollen, die die Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen ermöglicht und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zulässt. Vorgesehen ist außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten. Am Projekt beteiligt sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung. Das Vorhaben wird durch Gelder des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert und läuft bis Ende 2024.

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1 Nationale Konferenz Patienten als der Krebsforschung

Sehr geehrte Patientenvertreter:innen,

jedes Jahr erhalten rund 500.000 Menschen in Deutschland die Diagnose Krebs. Dies bringt enorme Herausforderungen für die Patient:innen, ihr soziales Umfeld, das Gesundheitssystem und unsere Gesellschaft. Diese Herausforderungen lassen sich nur durch eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten in den Bereichen Forschung, Versorgung, Lehre und Gesundheitspolitik bewältigen. Als Patientenvertreter:innen leben Sie Kooperation bereits täglich durch Ihre engagierte Arbeit in der Selbsthilfe und/oder der Patient:innen‐Beteiligung: Sie versuchen Veränderungen zu erreichen – für einzelne Patient:innen – aber auch für viele Betroffene.

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Schirmherr des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte (AdP) ist ab sofort der bekannte Arzt und Wissenschaftler Prof. Dietrich Grönemeyer. In dieser Funktion unterstützt Prof. Grönemeyer die bundesweite Arbeit des AdP und will dazu beitragen, das Wissen über das Pankreaskarzinom einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen.

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Unter dem Motto „Die Schnittstellen zwischen Innovation und Versorgung verbessern“ findet der Deutsche Krebskongress (DKK) vom 13.- 16. November 2022 in Berlin statt. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. und seine Mitgliedsverbände sind mit vielen aktuellen Programmpunkten auf den Selbsthilfe-Foren vertreten.

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