Das Haus der Krebs-Selbsthilfe unterstützt die Aktionswoche Selbsthilfe 2019

(Bonn,21.05.2019) Die Diagnose Krebs greift in mehr als ein Leben ein und erschüttert das Selbstverständliche. Während die Medizin zunehmend hochentwickelt ist, bleibt der Mensch in seiner Lebensrealität oft unterversorgt. Nicht so in der gesundheitlichen Selbsthilfe. Sie kann auffangen, informieren, begleiten. Hier erfahren die Betroffenen vor allem eins: Wir hilft.

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Wir laden Sie herzlich zu den neuen Schulungsterminen für Interessierte an einer Tätigkeit als isPO-Onkolotse in Köln, Troisdorf, Neuss und Mönchengladbach ein!

Die isPO-Onkolotsen sind ehrenamtlich tätig und als Betroffene für Betroffene im Einsatz. Sie geben Menschen, die mit einer erstmaligen Krebsdiagnose konfrontiert sind, weiterführende Informationen an die Hand, hauptsächlich aber zeigen sie durch ihre eigene Person, dass ein Leben nach und mit Krebs möglich ist. Sie sind damit Mutmacher und verdeutlichen in einer als meist lebensbedrohlich wahrgenommenen Situation, dass eine Krebserkrankung überwunden werden kann.

Die Tätigkeit der isPO-Onkolotsen findet im Rahmen des Projektes Integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie (isPO) statt.

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Mit Ernst-Günther Carl als Vorsitzenden votieren die Mitgliedsverbände für Zusammenarbeit in Zeiten der Selbsthilfe im Wandel.

(Bonn, 07.03.2019)
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 27. Februar 2019 gewählt. Ernst-Günther Carl ist neuer Vorsitzender. Er war zuvor Schatzmeister und tritt nun die Nachfolge von Ralf Rambach an, der sein Amt aus persönlichen Gründen im letzten Jahr niedergelegt hatte. „Ihm gilt unser Dank für ein engagiertes Eintreten für die Interessenvertretung von an Krebs erkrankten Menschen“ fasst Carl das Wirken von Rambach, der maßgeblich an der Gründung des HKSH-BV beteiligt war, zusammen.
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Die Selbsthilfe plädiert für eine frühe Einbindung bei der Krebs-Forschung.

Gemeinsame Pressemitteilung von BAG SELBSTHILFE und HKSH-BV
(Düsseldorf und Bonn, 29.01.2019)

Eine langfristige Forschungsstrategie im Kampf gegen den Krebs. Eine schnelle und nachhaltige Umsetzung in der Versorgung. Das will die Nationale Dekade gegen Krebs. Und das wollen die von Krebs betroffenen Menschen – Erkrankte und Angehörige, heute und in Zukunft.

Deswegen unterstützen BAG SELBSTHILFE und Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) die Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.

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Stellungnahme zu den Plänen des BMG, selbst über neue Kassenleistungen zu entscheiden

(Bonn, 18. 01.2019) Alarmiert nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) den Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) des BMG vom 09.01.2019 zur Kenntnis.

Ein Inhalt des Änderungsantrags ist der Einschub des § 94a „Verordnungsermächtigung zur Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden“ in das SGB V. Dies hätte zur Folge, dass das BMG ohne Zustimmung des Bundesrates und vor allem ohne dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sich damit befasst oder einen Beschluss vorgelegt hätte – somit wohl ohne Evidenz – Untersuchungs- und Behandlungsmethoden bestimmen kann, die in der Versorgung zu Lasten der Krankenkassen zu erbringen sind.

Zwar sieht der Änderungsantrag vor, dass in die jeweilige Abwägungs-entscheidung des BMG medizinisch wissenschaftliche Fachgesell-schaften sowie Patientenorganisationen einbezogen werden sollen, er stellt jedoch auch klar heraus, dass das BMG dies auch dann vollziehen kann, wenn der Nutzen einer zu bestimmenden Methode noch nicht nach den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erbracht ist.

An dieser Stelle sehen wir die Patientensicherheit aus mehreren Gründen in Gefahr:

  • Eine wissenschaftlich methodische Untersuchung und Bewertung vor Aufnahme neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der GKV würde nicht regelhaft erfolgenbzw. wäre mitunter noch nicht abgeschlossen, was zu einer hohen Verzerrung des Gesamteindruckes in Richtung eines Nutzens führen kann.
  • Das Gefährdungspotential einer neuen Methode wird nicht erkannt bzw. nicht ausreichend bewertet, da Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld nicht strukturiert und nicht langfristig erhoben werden.
  • Mit einer so geplanten Verordnungsermächtigung des BMG öffnen sich Tür und Tor, versorgungsrelevante Entscheidungen nicht mehr auf Basis von evidenzbasierter Medizin zu treffen, sondern aufgrund von eher intransparenten Partikularinteressen.

Vor diesem Hintergrund und zur Wahrung der Patientensicherheit warnt das HKSH-BV vor einer unkritischen Zustimmung zum Änderungsantrag des TSVG in der vorliegenden Form.

Unabhängig davon begrüßen wir die Bemühungen, Beratungsverfahren im G-BA zu beschleunigen. Richtig ist, dass sich Erprobungsverfahren mitunter über längere Zeiträume als veranschlagt hinziehen. Dies kann zu Lasten von PatientInnen gehen, denen dadurch der erstattungsfähige Zugang zu bestimmten Behandlungen und Methoden bis zur Beschlussfassung verwehrt bleibt.

Insofern teilt das HKSH-BV die zugrundeliegende Kritik an vereinzelt sehr langen Beratungsverfahren des G-BA. Die Lösung darf aus unserer Sicht dennoch nicht sein, dass eine für den G-BA bestehende Verfahrungsordnung zur methodisch sauberen Generierung von Evidenz durch eine Verordnungsermächtigung des BMG über die Bestimmung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übergangen wird.

Sollte sich das BMG in Einzelfällen ohne abschließenden Beschluss des G-BA für die Aufnahme einer bestimmten Leistung in den Katalog der GKV entscheiden, so kann es eine solche Richtlinie nach § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V bereits heute verabschieden. Dies sollte dann aber auch entsprechend gekennzeichnet werden. Eine Verordnungsermächtigung für das BMG ist dafür jedenfalls nicht nötig.

Stellungnahme als PDF-Datei

Ansprechpartnerin: Dr. Stefanie Houwaart, houwaart@hausderkrebsselbsthilfe.de

 

Berlin, 07.11.2019

Der diesjährige Tag der Krebsselbsthilfe stand unter dem Motto „Krebs und Armut“. Hochkarätig besetzt, wurde mit sehr beeindruckenden Menschen diskutiert, deren finanzielle Situation sich durch die Krebserkrankung ungewollt verschlechtert hat. Leider hatten Vertreter aus Sozial- und Gesundheitspolitik die Teilnahme an der Veranstaltung immerhin parteiübergreifend gescheut.

In der Zusammenfassung ist trotzdem festzustellen, „Krebs und Armut“ ist für wenigstens ein Drittel der an Krebs Erkrankten eine gelebte und bittere kausale Realität. Die Strukturen, die dieses verhindern könnten, sind verbesserungswürdig. Der Zugang zu kompetenten Sozialberatungen darf durchaus ausgebaut werden.

Die Krebs-Selbsthilfe, vertreten durch die zehn Mitgliedsverbände des Haus der Krebsselbsthilfe- Bundesverband e.V., kann und möchte dazu weiter einen Beitrag leisten und gemeinsam mit Fachexperten an Verbesserungen arbeiten. Ein vorbereiteter Forderungskatalog, der die wesentlichen Arbeitsfelder aus Perspektive der Betroffenen aufnimmt, soll daher finalisiert und an politische Entscheider geleitet werden. Auch der Nationale Krebsplan könnte dafür Plattform bieten. Am Thema dranbleiben wollen zudem alle – gut so!

(AH, BRCA)

Der Vorsitzende des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. Ralf Rambach hat sein Amt aus persönlichen Gründen niedergelegt. Der Vorstand bleibt handlungsfähig und führt die Geschäfte des Vereins fort. Sein Stellvertreter Joachim Weier nimmt satzungsgemäß den Vorsitz bis zu den nächsten regulären Wahlen in 2019 wahr.

 

Auswirkung auch für onkologische Patienten dramatisch.

(Bonn, 29.06.2018)
Der Pflegenotstand ist nicht nur für die Pflegekräfte ein unzumutbarer Zustand, sondern auch für die Patienten – insbesondere, wenn sie an Krebs erkrankt sind. „Onkologische Patienten brauchen in ihrer existentiell bedrohlichen Situation neben der reinen Krankenpflege auch Informationen und emotionale Zuwendung. Wenn jedoch Pflegekräfte kaum noch Zeit haben, um die absolut notwendigsten Aufgaben zu erfüllen, haben sie schon gar keine Zeit für das Beantworten von Fragen, für hilfreiche Tipps oder schlichtweg für menschliche Zuwendung“, so Ralf Rambach, Vorsitzender des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband (HKSH-BV), Dachverband der pharma-unabhängigen Krebs-Selbsthilfe in Deutschland. „Wir brauchen daher Maßnahmen, die langfristig spürbare Auswirkungen auf die Pflegesituation haben“, fordert Rambach und begrüßt das von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn aufgelegte Eckpunktepapier Sofortprogramm Kranken- und Altenpflege als einen ersten wichtigen Schritt zur Lösung des Pflegenotstandes.

Dr. phil. Sylvia Brathuhn, Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), gibt zu bedenken, dass die Onkologie durch die umfassenden Bedürfnisse von Krebspatienten zu den besonders pflegeintensiven Bereichen zählt und fordert deshalb eine zügige Personalaufstockung. Eine höhere Zahl an Pflegekräften, die ausreichend Zeit für Beobachtungen und Kontrollen haben, gewährleisteten die Patientensicherheit und entlasteten die Ärzte. Die Erhöhung der Ausbildungsplätze in der Pflege sieht sie dabei als notwendig an, um perspektivisch zu mehr Pflegekräften zu gelangen.

„Damit sich aber langfristig wieder mehr Menschen für den Krankenpflegeberuf entscheiden, muss dieser dringend aufgewertet werden.“, betont Burkhard Lebert, stellvertretender Bundesvorsitzender der FSH und Leiter der Weiterbildung „Pflege krebskranker, chronisch-kranker Menschen“ am Universitätsklinikum Heidelberg. Er stellt zugleich klar, dass diese Aufwertung nicht nur in einer besseren Bezahlung liegen könne: „Pflegekräfte müssen auch mehr Kompetenzen erhalten, schließlich durchlaufen sie bereits jetzt eine hochwertige Ausbildung.“ Langfristig sei es erstrebenswert, Pflegestudiengänge an den Universitäten einzurichten, wie das im europäischen Ausland schon mehrheitlich der Fall ist. „Ein akademischer Abschluss wird sehr zu einer fachlichen Anerkennung der Pflegekräfte beitragen,“ verdeutlicht Lebert. „Dann werden sich auch wieder mehr junge Menschen für den Beruf der Pflegefachkraft interessieren.“

Auch die laut Eckpunktepapier geplante betriebliche Gesundheitsförderung und bessere Vereinbarkeit von Familie und Beruf für Pflegekräfte wird aus Sicht der onkologischen Patienten ausdrücklich begrüßt. „Dass die herausfordernden und kräftezehrenden Belastungen der Pflegekräfte einen besonderen Bedarf an Erholung und Stärkung nach sich ziehen, können gerade onkologische Patienten und deren pflegende Angehörige nachempfinden“, erklärt Rambach. Gesundheits- und familienfreundliche Arbeitsstrukturen sind neben einem hohen Personalschlüssel und einer besseren Vergütung für die Verbesserung des Pflegenotstandes mindestens genauso wichtig.

Zur Pressemitteilung vom 29.06.2018

Wir laden Sie herzlich ein zur Infoveranstaltung für Interessierte an einer Tätigkeit als Onkolotse in Köln.

13. Juni 2018 | ab 16:00 Uhr

Haus LebensWert e.V. (Erdgeschoss)
Weyertal 76
50931 Köln

Die Infoveranstaltung findet im Rahmen des Projektes Integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie (isPO) statt. Der Onkolotse wird dabei von Betroffenen für Betroffene im Einsatz sein.

Nähere Informationen zur Infoveranstaltung finden Sie hier.

Wir freuen uns auf Sie!