Bonn, 9. Juni 2021 – Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband hat auf seiner ordentlichen Mitgliederversammlung am 29. Mai 2021 turnusgemäß einen neuen Vorstand gewählt. Die Mitgliedsverbände stimmten für Hedy Kerek-Bodden (Frauenselbsthilfe Krebs e.V.) als Vorsitzende des Dachverbands. Sie hat bereits mehrere Jahre Erfahrung als Mitglied im Vorstand des Bundesverbands. Ihre Stellvertretung übernimmt Karin Annette Dick (Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.). Die Finanzen liegen in den Händen von Schatzmeisterin Sonja Graeser (Deutsche ILCO e.V.). Das Quartett wird durch Schriftführerin Doris Lenz (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.) vervollständigt. Ein ausschließlich mit Frauen besetzter vertretungsberechtigter Vorstand ist ein Novum für das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband. Die Amtszeit beträgt zwei Jahre. Corona-bedingt fand die Sitzung digital statt.
Mittwoch, 30.06.2021 um 18.00 Uhr
Videokonferenz mit Herrn Prof. Dr. Jens Peter Klußmann, Köln
BT-Drucksache 19/28185
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. wurde vom Vorsitzenden des Ausschusses für Gesundheit, Erwin Rüddel MdB zur öffentlichen Anhörung des Gesetzentwurfes der Bundesregierung zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten am 3.5.2021 eingeladen.
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Stellungnahme zum Modellvorhaben Genomsequenzierung (Änderungsantrag 3 der Fraktionen der CDU/CSU und SPD vom 18. März 2021) zum Entwurf eines Gesetzes zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG).
Das HKSH-BV und das BRCA Netzwerk sind Mitunterzeichner der Stellungnahme zum Modellvorhaben Genomsequenzierung, die dem Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages in Berlin übermittelt wurde.
Alle Mitunterzeichner lehnen das Modellvorhaben in seiner vorgeschlagenen Form ab.
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Bonn/Berlin, 19. April 2021 – NOVARTIS hat angekündigt, das seit Juli 2020 in der EU zur Behandlung einer bestimmten Gruppe von Patientinnen und Patienten mit metastasiertem Brustkrebs zugelassene Krebsmedikament Alpelisib (Piqray®) zum 1. Mai 2021 vom deutschen Markt zu nehmen. Als Begründung gibt das Unternehmen an, dass es in den Preisverhandlungen mit den Krankenkassen nicht gelungen sei, eine angemessene Grundlage für einen zukünftigen Erstattungsbetrag zu finden. Die Marktrücknahme von Alpelisib zeigt eine Lücke im Prozess der Preisbildung in Deutschland – geregelt durch das Arzneimittelmarkt-Neuordnungsgesetz (AMNOG). Diese Lücke geht zulasten der betroffenen Patientinnen und Patienten.
Stargeigerin Anne-Sophie Mutter ist neue Präsidentin der Deutschen Krebshilfe. Sie wird die Deutsche Krebshilfe für die kommenden fünf Jahre repräsentieren. Anne-Sophie Mutter tritt die Nachfolge von Fritz Pleitgen an, der das Amt zehn Jahre innehatte. „Nur mit einer zutiefst empathischen Anteilnahme und tatkräftigen Unterstützung können wir krebskranken Menschen und ihren Angehörigen helfen“, so die Künstlerin.
Lesen Sie weiter in der Pressemitteilung der Deutschen Krebshilfe.
Bonn, den 19.03.2021
Besteht eine besondere Gefährdung für Personen mit einer Risikomutation?
Zu dieser Fragestellung erhält das BRCA-Netzwerk zunehmend besorgte Anfragen. Insbesondere in den Sozialen Medien verbreiten sich „Gerüchte“, die jeglicher wissenschaftlichen Grundlage entbehren, aber verständlicherweise beunruhigen. Gern möchten wir weiterführende Informationen zur Verfügung stellen und seriöse Ansprechpartner*innen nennen.
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INFO: Corona-Impfung für KrebspatientInnen
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Attest nach CoronaImpfV vom 08.02.2021
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Pressemitteilung der Deutschen ILCO
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Haus der Krebs-Selbsthilfe e.V. und Bundesverbände der Krebs-Selbsthilfe führen große Studie zu den Erfahrungen und Bedürfnissen von Krebsbetroffenen mit ihrer Versorgung und der Selbsthilfe bis 31. Mai 2021 durch