Der NCT*-Patientenbeirat (NCT-PAB) und das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) laden Sie sehr herzlich zu zwei gemeinsamen Online-Seminaren ein:
(*NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankungen)

Online-Seminar 1: Sich selbst einbringen – für sich und andere etwas bewegen! Was bedeutet engagierte Selbsthilfe/Patienten-Beteiligung heute?
Freitag, 27. Mai 2022 von 17:00 Uhr – 19:00 Uhr

Online-Seminar 2: Patienten-Beteiligung in der Krebsforschung oder „Patienten als Forschungspartner“ auch in Deutschland
Mittwoch, 29. Juni 2022 von 17:00 Uhr – 19:00 Uhr

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Endspurt: Noch 50 Teilnehmer zu Studie Krebs und Armut gesucht!

Durch die Teilnahme an dieser neuen Studie sollen genauere Erkenntnisse gewonnen werden, wie die Krebsversorgung in der Zukunft verbessert werden kann. Hierzu sind nur 20 Minuten Zeit erforderlich, um einen online verfügbaren Fragebogen zu bearbeiten. Professor Schlander vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg führt die von der Organisation Europäischer Krebsinstitute finanzierte Studie zusammen mit dem Niederländischen Krebsinstitut in 10 europäischen Ländern durch.Die Einladung zur Studie finden Sie hier: Einladung Studie DKFZ.

Zu dem Online-Fragebogen (in 15 Sprachen verfügbar) gelangen Sie entweder über den Link: http://link.nki.nl/sec oder den QR-Code.

Informationen zum Projekt finden Sie im beigefügten PDF „Flyer Studie Krebs Armut“.


Bundesgeschäftsstellenleiter Bernd Crusius mit dem wiedergewählten Vorstand des BRCA-Netzwerkes in KönigswinterBundesgeschäftsstellenleiter Bernd Crusius mit dem wiedergewählten Vorstand des BRCA-Netzwerkes in Königswinter

Während der diesjährigen Mitgliederversammlung am 30.4.22 in Königswinter durfte das  BRCA-Netzwerk auch den Bundesgeschäftsstellenleiter des Haus der Krebsselbsthilfe-Bundesverband e.V. (HKSH-BV) Bernd Crusius als Gast begrüßen. Nach Tätigkeits- und Kassenbericht standen turnusgemäß Wahlen an. Mit überwältigender Zustimmung wurden die bisherigen Vorstandsmitglieder und Kassenprüferinnen im Amt bestätigt. Der Vorstand, die Geschäftsstelle und ebenso die Engagierten vor Ort freuen sich auch auf weiteres Wirken für Familien mit erblichen Krebserkrankungen sowie auf die Fortführung der konstruktiven Zusammenarbeit mit dem HKSH-BV und seinen Mitgliedsverbänden.

Weiterführende Informationen zum „BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären
Krebserkrankungen“ erhalten Sie unter: www.brca-netzwerk.de

Die PDF zum Herunterladen finden Sie hier


Eine Studie des AOK-Bundesverbandes, der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. und des Zentrums für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden und der Medizinischen Fakultät der TU Dresden belegt die Überlebensvorteile für Krebspatient:innen bei Behandlung in zertifizierten Zentren. Es wurde eine geringere Sterblichkeit für acht onkologische Erkrankungen nachgewiesen.

Dazu Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende des HKSH-BV e. V.:

„Das HKSH-BV begrüßt sehr, dass diese breit angelegte Studie zur ‚Wirksamkeit der Versorgung in onkologischen Zentren‘ durchgeführt wurde. Als Selbsthilfe raten wir Betroffenen generell zur Behandlung in zertifizierten onkologischen Zentren. Dort gibt es neben der großen Erfahrung, die auf der Betreuung von vielen Patient:innen beruht, Qualitätsstandards mit regelmäßigen Überprüfungen und Qualitätsmanagementsysteme, die eine gute Ergebnisqualität sichern.
Die Studie belegt auf der Grundlage von einer Million Behandlungsfälle im Zeitraum von 2009 bis 2017, dass Erkrankte verschiedener Entitäten, die in onkologischen Zentren therapiert werden, einen deutlichen Überlebensvorteil gegenüber der Behandlung in nicht-zertifizierten Häusern haben.
Als Patient:innenvertretung wünschen wir uns jetzt, dass in Folgestudien das Kriterium „Lebensqualität“ wissenschaftlich analysiert wird und Patient Reported Outcomes (PROs) miteinbezogen werden. Denn neben den Befunden sollte das Befinden der Patienten im Vordergrund stehen.“

Die Pressemitteilung finden Sie hier.


Bonn (sho) – Die Krebs-Selbsthilfe bietet Erkrankten, Angehörigen und Ratsuchenden vielfältige Unterstützung. Dazu gehören der persönliche Austausch sowie die Interessenvertretung der Betroffenen.
„Ach, das geht mir genauso!“, „Habt ihr das auch erlebt?“, „Wie gehst du damit um?“ – das sind Sätze, die in der Krebs-Selbsthilfe oft zu hören sind. Dabei wird vielfältig agiert: in lockeren Gruppentreffen und individuellen Gesprächen. Das kann in Präsenz, am Telefon, digital im Internet-Forum oder in einer Videokonferenz, auf Informationsveranstaltungen oder bei themenspezifischen Vortragsreihen sein. Auch der berühmte Stuhlkreis kann vorkommen und Nähe schaffen.
Zum gesamten Artikel geht es hier.

Entitätserweiterung sowie weitere Aufgaben stehen für Namensänderung der gemeinnützigen Organisation

Bonn, den 4. April 2022 – Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten (BVK) geht neue Wege, dies schließt eine Namensänderung mit ein. Mit Beschluss der zurückliegenden Delegiertenversammlung 2021 nennt sich die gemeinnützige Organisation ab sofort „Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. (BVK)“ Der Bundesverband erweitert seine Unterstützung von Betroffenen um Kopf-Hals-Tumore ohne Schilddrüsen- und Hirntumore.

„Seit einigen Jahren sind wir in unseren Gruppen, Vereinen und Sektionen immer wieder auf Tumorerkrankte im Kopf- und Halsbereich in der Betreuung in den Kliniken gestoßen, ohne diese Mitmenschen in die Betreuung zielgerichtet einzubeziehen. Trotzdem haben unsere Mitglieder immer ein offenes Ohr für diese Erkrankten gehabt und standen einer Mitgliedschaft in unserem Verband offen gegenüber. Wir möchten unsere Unterstützung somit um diese Tumorentitäten erweitern. Dazu gehört auch die Änderung unseres Namens des Bundesverbandes“, erklärt BVK-Präsident Herbert Hellmund.

In Deutschland erkranken jedes Jahr über 16 000 Menschen im Kopf-Hals-Bereich an Krebs, darunter mehr als 2 900 Männer und über 500 Frauen an Kehlkopfkrebs. Nach Angaben des Robert Koch-Instituts erkranken Frauen im Schnitt mit 64, Männer mit 66 Jahren. Die Risikofaktoren sind vielschichtig. Der Bundesverband unterstützt Betroffene sowie Angehörige nach dem Prinzip „Gleichbetroffene helfen Gleichbetroffenen“. Er klärt auf, wie ein Leben ohne Kehlkopf möglich und lebenswert ist. Bundesweit sind zudem mehr als 200 Patientenbetreuerinnen und Patientenbetreuer aktiv.

Der Prozess der Entitätenerweiterung vollzieht sich seit längerem. Bedingt durch die Corona-Situation, konnte die Namensänderung jedoch erst kürzlich mit der Delegiertenversammlung vollzogen werden. Es galt auch dahingehend die Mitglieder zu überzeugen. „Wir mussten Verständnis wecken an der Basis für diesen neuen Weg in die Zukunft des Bundesverbandes. Es war ein langer Weg, wir haben es aber geschafft“, so der Präsident.

Dem Bundesverband stehen große Herausforderungen bevor. Herbert Hellmund betont: „Es ist eine Mammutaufgabe. Mit der Namensänderung und den daraus sich ergebenden neuen Anforderungen und Aufgaben möchten wir aber flächendeckend den an einem Tumor erkrankten Mitmenschen besser gerecht werden. Die Zukunft wird uns sicher Recht geben.“

Kontakt: Stefanie Walter, BVK-Geschäftsführerin, Tel: 0228 33889-304, E-Mail: walter@kehlkopfoperiert-bv.de

Über den BVK:
Der Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. (BVK) wurde 1974 in Aachen gegründet. Der gemeinnützige Verein setzt sich für die Belange von an Kopf-Hals-Tumoren Erkrankten und ihren Angehörigen ein. Der Verband mit rund 5 000 Mitgliedern hat seinen Sitz in Bonn und steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Weitere Partner sind der Paritätische Wohlfahrtsverband, der Sozialverband VDK Deutschland e.V. und die BAG Selbsthilfe. Der Verein vertritt zudem Patienteninnen- und Patienteninteressen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).

Hier können Sie sich die Pressemitteilung als Pdf herunterladen.

Bonn, Berlin 22. März 2022 – Die aktuelle Diskrepanz zwischen den sehr hohen Infektionszahlen und den geplanten Lockerungen im öffentlichen Leben führt bei vielen Krebspatient*innen zu großer Verunsicherung. In einer gemeinsamen Stellungnahme rufen die onkologischen Fachgesellschaften zusammen mit der Selbsthilfe dringend zur fortgesetzten Wachsamkeit zum Schutz vor COVID-19 bei Krebspatient*innen und zur Nutzung der neuen Behandlungsmöglichkeiten auf.

Der “Freedom day” ist für an Krebs erkrankte Menschen vor dem Hintergrund der weiter steigenden Sieben-Tage-Inzidenz auf mehr als 1730 Corona-Neuinfektionen trotz der geplanten Lockerungen nach Auffassung von Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. noch lange nicht in Sicht!

Patient*innen mit aktiver Krebserkrankung sowie Patient*innen unter immun- suppressiver Therapie haben ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19 und eine erhöhte Sterblichkeit. Gleichzeitig stehen durch die zentrale Beschaffung durch das Bundesministerium für Gesundheit jetzt mehrere wirksame Arzneimittel zur Verfügung. Die Empfehlungen sind:

  • Schützen: Tragen von Mund-Nasen-Masken, Händedesinfektion, Abstand halten, Schutzimpfung einschließlich Auffrischimpfung für alle Patient*innen und deren Angehörige bzw. Kontaktpersonen
  • Testen: Antigentestung und ggf. PCR-Test bei charakteristischen Symptomen und nach Kontakt mit infizierten Personen
  • Frühzeitig behandeln: Therapie mit antiviralen Arzneimitteln oder Antikörperpräraten innerhalb von 3-5 Tagen nach Symptombeginn für Menschen mit einem erhöhten Risiko für einen schweren COVID-Verlauf.

PM Infektionsschutzgesetz öffnen (PDF)

Die aktuelle Diskrepanz zwischen den sehr hohen Infektionszahlen und den geplanten Lockerungen im öffentlichen Leben führt bei vielen Krebspatient*innen zu großer Verunsicherung.
Patient*innen mit aktiver Krebserkrankung sowie Patient*innen unter immunsuppressiver Therapie haben weiterhin ein erhöhtes Risiko sowohl für einen schweren Verlauf von COVID-19 als auch eine erhöhte Mortalität. Daher wird dringend geraten, die zur Verfügung stehenden Schutz- und Therapiemaßnahmen zu beachten.

Die aktuellen Empfehlungen der Fachgesellschaften erhalten Sie hier auf vier Seiten als pdf-Dokument.

Presse-Information der Stiftung Deutsche Krebshilfe, 08/2022 (B)

Hilfsfonds der Deutschen Krebshilfe trägt Kosten für begleitende Angehörige

Bonn (swy) – Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach hat kürzlich verlauten lassen, dass verletzte und kranke Menschen, darunter auch Krebspatienten, aus der Ukraine in Deutschland behandelt werden sollen. Damit diese Krebspatienten auf den wichtigen Beistand ihrer Angehörigen während der Therapie fern ihrer Heimat nicht verzichten müssen, hat die Deutsche Krebshilfe einen Hilfsfonds mit 2,5 Millionen Euro eingerichtet.

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