Der Deutsche Ethikrat hat im März 2017 eine öffentliche Befragung zum Thema „Big Data und Gesundheit“ durchgeführt und in diesem Rahmen um Stellungnahmen gebeten. Für einen kompetenten Umgang mit den Herausforderungen von „Big Data und Gesundheit“ sind für das BRCA-Netzwerk e.V. Schulungen in „digitaler Kompetenz“ für ärztliches und medizinisches Personal, aber auch für politische und ökonomische Akteure im Gesundheitswesen und nicht zuletzt auch für Patienten von großer Bedeutung.
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Die Gendiagnostik-Kommission (GEKO) hat am 20.01.2017 den Entwurf einer Richtlinie für die Anforderungen an die Inhalte der Aufklärung bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken vorgelegt. Zu dieser Fragestellung hat das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs zur Aufklärungspflicht vor genetischer Diagnostik bereits 2015 Stellung bezogen.

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