Das Haus der Krebs-Selbsthilfe unterstützt die Aktionswoche Selbsthilfe 2019

(Bonn,21.05.2019) Die Diagnose Krebs greift in mehr als ein Leben ein und erschüttert das Selbstverständliche. Während die Medizin zunehmend hochentwickelt ist, bleibt der Mensch in seiner Lebensrealität oft unterversorgt. Nicht so in der gesundheitlichen Selbsthilfe. Sie kann auffangen, informieren, begleiten. Hier erfahren die Betroffenen vor allem eins: Wir hilft.

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Mit Ernst-Günther Carl als Vorsitzenden votieren die Mitgliedsverbände für Zusammenarbeit in Zeiten der Selbsthilfe im Wandel.

(Bonn, 07.03.2019)
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 27. Februar 2019 gewählt. Ernst-Günther Carl ist neuer Vorsitzender. Er war zuvor Schatzmeister und tritt nun die Nachfolge von Ralf Rambach an, der sein Amt aus persönlichen Gründen im letzten Jahr niedergelegt hatte. „Ihm gilt unser Dank für ein engagiertes Eintreten für die Interessenvertretung von an Krebs erkrankten Menschen“ fasst Carl das Wirken von Rambach, der maßgeblich an der Gründung des HKSH-BV beteiligt war, zusammen.
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Die Selbsthilfe plädiert für eine frühe Einbindung bei der Krebs-Forschung.

Gemeinsame Pressemitteilung von BAG SELBSTHILFE und HKSH-BV
(Düsseldorf und Bonn, 29.01.2019)

Eine langfristige Forschungsstrategie im Kampf gegen den Krebs. Eine schnelle und nachhaltige Umsetzung in der Versorgung. Das will die Nationale Dekade gegen Krebs. Und das wollen die von Krebs betroffenen Menschen – Erkrankte und Angehörige, heute und in Zukunft.

Deswegen unterstützen BAG SELBSTHILFE und Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) die Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.

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Stellungnahme zu den Plänen des BMG, selbst über neue Kassenleistungen zu entscheiden

(Bonn, 18. 01.2019) Alarmiert nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) den Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) des BMG vom 09.01.2019 zur Kenntnis.

Ein Inhalt des Änderungsantrags ist der Einschub des § 94a „Verordnungsermächtigung zur Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden“ in das SGB V. Dies hätte zur Folge, dass das BMG ohne Zustimmung des Bundesrates und vor allem ohne dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sich damit befasst oder einen Beschluss vorgelegt hätte – somit wohl ohne Evidenz – Untersuchungs- und Behandlungsmethoden bestimmen kann, die in der Versorgung zu Lasten der Krankenkassen zu erbringen sind.

Zwar sieht der Änderungsantrag vor, dass in die jeweilige Abwägungs-entscheidung des BMG medizinisch wissenschaftliche Fachgesell-schaften sowie Patientenorganisationen einbezogen werden sollen, er stellt jedoch auch klar heraus, dass das BMG dies auch dann vollziehen kann, wenn der Nutzen einer zu bestimmenden Methode noch nicht nach den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erbracht ist.

An dieser Stelle sehen wir die Patientensicherheit aus mehreren Gründen in Gefahr:

  • Eine wissenschaftlich methodische Untersuchung und Bewertung vor Aufnahme neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der GKV würde nicht regelhaft erfolgenbzw. wäre mitunter noch nicht abgeschlossen, was zu einer hohen Verzerrung des Gesamteindruckes in Richtung eines Nutzens führen kann.
  • Das Gefährdungspotential einer neuen Methode wird nicht erkannt bzw. nicht ausreichend bewertet, da Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld nicht strukturiert und nicht langfristig erhoben werden.
  • Mit einer so geplanten Verordnungsermächtigung des BMG öffnen sich Tür und Tor, versorgungsrelevante Entscheidungen nicht mehr auf Basis von evidenzbasierter Medizin zu treffen, sondern aufgrund von eher intransparenten Partikularinteressen.

Vor diesem Hintergrund und zur Wahrung der Patientensicherheit warnt das HKSH-BV vor einer unkritischen Zustimmung zum Änderungsantrag des TSVG in der vorliegenden Form.

Unabhängig davon begrüßen wir die Bemühungen, Beratungsverfahren im G-BA zu beschleunigen. Richtig ist, dass sich Erprobungsverfahren mitunter über längere Zeiträume als veranschlagt hinziehen. Dies kann zu Lasten von PatientInnen gehen, denen dadurch der erstattungsfähige Zugang zu bestimmten Behandlungen und Methoden bis zur Beschlussfassung verwehrt bleibt.

Insofern teilt das HKSH-BV die zugrundeliegende Kritik an vereinzelt sehr langen Beratungsverfahren des G-BA. Die Lösung darf aus unserer Sicht dennoch nicht sein, dass eine für den G-BA bestehende Verfahrungsordnung zur methodisch sauberen Generierung von Evidenz durch eine Verordnungsermächtigung des BMG über die Bestimmung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übergangen wird.

Sollte sich das BMG in Einzelfällen ohne abschließenden Beschluss des G-BA für die Aufnahme einer bestimmten Leistung in den Katalog der GKV entscheiden, so kann es eine solche Richtlinie nach § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V bereits heute verabschieden. Dies sollte dann aber auch entsprechend gekennzeichnet werden. Eine Verordnungsermächtigung für das BMG ist dafür jedenfalls nicht nötig.

Stellungnahme als PDF-Datei

Ansprechpartnerin: Dr. Stefanie Houwaart, houwaart@hausderkrebsselbsthilfe.de

 

Auswirkung auch für onkologische Patienten dramatisch.

(Bonn, 29.06.2018)
Der Pflegenotstand ist nicht nur für die Pflegekräfte ein unzumutbarer Zustand, sondern auch für die Patienten – insbesondere, wenn sie an Krebs erkrankt sind. „Onkologische Patienten brauchen in ihrer existentiell bedrohlichen Situation neben der reinen Krankenpflege auch Informationen und emotionale Zuwendung. Wenn jedoch Pflegekräfte kaum noch Zeit haben, um die absolut notwendigsten Aufgaben zu erfüllen, haben sie schon gar keine Zeit für das Beantworten von Fragen, für hilfreiche Tipps oder schlichtweg für menschliche Zuwendung“, so Ralf Rambach, Vorsitzender des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband (HKSH-BV), Dachverband der pharma-unabhängigen Krebs-Selbsthilfe in Deutschland. „Wir brauchen daher Maßnahmen, die langfristig spürbare Auswirkungen auf die Pflegesituation haben“, fordert Rambach und begrüßt das von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn aufgelegte Eckpunktepapier Sofortprogramm Kranken- und Altenpflege als einen ersten wichtigen Schritt zur Lösung des Pflegenotstandes.

Dr. phil. Sylvia Brathuhn, Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), gibt zu bedenken, dass die Onkologie durch die umfassenden Bedürfnisse von Krebspatienten zu den besonders pflegeintensiven Bereichen zählt und fordert deshalb eine zügige Personalaufstockung. Eine höhere Zahl an Pflegekräften, die ausreichend Zeit für Beobachtungen und Kontrollen haben, gewährleisteten die Patientensicherheit und entlasteten die Ärzte. Die Erhöhung der Ausbildungsplätze in der Pflege sieht sie dabei als notwendig an, um perspektivisch zu mehr Pflegekräften zu gelangen.

„Damit sich aber langfristig wieder mehr Menschen für den Krankenpflegeberuf entscheiden, muss dieser dringend aufgewertet werden.“, betont Burkhard Lebert, stellvertretender Bundesvorsitzender der FSH und Leiter der Weiterbildung „Pflege krebskranker, chronisch-kranker Menschen“ am Universitätsklinikum Heidelberg. Er stellt zugleich klar, dass diese Aufwertung nicht nur in einer besseren Bezahlung liegen könne: „Pflegekräfte müssen auch mehr Kompetenzen erhalten, schließlich durchlaufen sie bereits jetzt eine hochwertige Ausbildung.“ Langfristig sei es erstrebenswert, Pflegestudiengänge an den Universitäten einzurichten, wie das im europäischen Ausland schon mehrheitlich der Fall ist. „Ein akademischer Abschluss wird sehr zu einer fachlichen Anerkennung der Pflegekräfte beitragen,“ verdeutlicht Lebert. „Dann werden sich auch wieder mehr junge Menschen für den Beruf der Pflegefachkraft interessieren.“

Auch die laut Eckpunktepapier geplante betriebliche Gesundheitsförderung und bessere Vereinbarkeit von Familie und Beruf für Pflegekräfte wird aus Sicht der onkologischen Patienten ausdrücklich begrüßt. „Dass die herausfordernden und kräftezehrenden Belastungen der Pflegekräfte einen besonderen Bedarf an Erholung und Stärkung nach sich ziehen, können gerade onkologische Patienten und deren pflegende Angehörige nachempfinden“, erklärt Rambach. Gesundheits- und familienfreundliche Arbeitsstrukturen sind neben einem hohen Personalschlüssel und einer besseren Vergütung für die Verbesserung des Pflegenotstandes mindestens genauso wichtig.

Zur Pressemitteilung vom 29.06.2018

Prof. Markus Jungehülsing aus Potsdam wird mit Publikumspreis ausgezeichnet.

(Bonn/Berlin, 29.03.2018) Beim Krebsaktionstag, dem größten Forum für Krebspatienten in Deutschland, wurde 2018 erstmals ein Preis für den besten Expertenbeitrag der Veranstaltung vergeben. Die Wahl der Teilnehmer fiel auf den Vortrag von Professor Markus Jungehülsing, Chefarzt der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde am Klinikum Ernst von Bergmann in Potsdam. Sein Beitrag über den Wissensstand beim Mundhöhlen- und Rachenkrebs zeichnete sich durch exzellente Verständlichkeit, Aktualität, einen packenden Vortragsstil und große Patientennähe aus. Vordere Plätze belegten außerdem Dr. Freerk Baumann von der Uniklinik Köln mit patientennahen Anregungen zu körperlicher Aktivität und Bewegung sowie Gunthard Kissinger vom Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V., der aus Betroffenensicht über den Mund-Rachenkrebs sprach.
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Die Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie
deren Angehörige hat eine App für ihr Forum veröffentlicht, die einen schnelleren
Austausch unter Betroffenen ermöglicht.

(Bonn, 23.03.2018) Die Deutsche ILCO e.V. bietet bundesweit regelmäßig Gruppentreffen und Veranstaltungen an und erreicht mit ihrem Internetauftritt viele Betroffene. Mit dem Internet-Forum hat die ILCO vor knapp zwei Jahren eine zusätzliche Möglichkeit geschaffen, Selbsthilfe aktiv zu leben. Die neutrale, unabhängige und werbefreie Plattform wird seither täglich größer und hat schon über 750 registrierte Mitglieder. In Rubriken wie „Erfahrungsberichte (Mutmachgeschichten)“, „Stomaversorgung“ und „Jung mit Darmkrebs“ können sich Betroffene rund um die Uhr austauschen, egal wo sie sich gerade befinden – ob im Urlaub, im Krankenhaus oder Zuhause im Bett. Lediglich ein Internetzugang wird benötigt. Mit der neuen App kann dieser Austausch über das Smartphone oder das Tablet noch zeitnaher erfolgen.
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Die Mitgliederversammlung votiert für Kontinuität und Konsolidierung

(Bonn/Königswinter, 18.05.2017) Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 18. Mai 2017 gewählt. Ralf Rambach und Joachim Weier wurden als Vorsitzender und stellvertretender Vorsitzender für eine weitere zweijährige Amtsperiode eintimmig bestätigt.

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Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV beteiligt sich an der Zukunft der onkologischen Versorgung

(Bonn, 06.03.2017) Die Behandlung von Krebs steht vor neuen Herausforderungen. Nicht alles, was möglich ist, ist auch gut und das, was gut ist, ist nicht allen bekannt. Es gilt künftig, onkologische Versorgung so zu gestalten, dass Wissen systematisch generiert und allen Beteiligten, auch den Krebspatienten, nachhaltig zugänglich gemacht wird. Hierzu hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe unter Mitwirkung der Krebs-Selbsthilfe ein Positionspapier veröffentlicht, welches konkrete Handlungsmöglichkeiten für die Zukunft ausweist.

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