Der Vorsitzende des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. Ernst-Günther Carl und der Schatzmeister Dr. Karl Rinast haben Ihre Ämter aus persönlichen Gründen niedergelegt. Der Vorstand bleibt handlungsfähig und führt die Geschäfte des Vereins fort. Der Stellvertretende Vorsitzende Werner Kubitza und die Schriftführerin Hedy Kerek-Bodden nehmen satzungsgemäß die notwendigen Aufgaben bis zu den nächsten regulären Wahlen in 2021 wahr.

Deutsche Krebshilfe und Bundesverband – Haus der Krebs-Selbsthilfe fordern Politik und Sozialversicherungsträger zum Handeln auf

Bonn (mas) – Die Corona-Pandemie stellt das Gesundheits- und Sozialsystem in Deutschland weiterhin vor große Herausforderungen. Betroffen davon sind auch Krebspatienten. Neben der onkologischen Versorgung verschärft COVID-19 häu-fig auch die finanzielle Situation der Betroffenen. Kurzarbeit oder sogar der Verlust des Arbeitsplatzes stellen eine zusätzliche Belastung dar. Schon vor der Pandemie stellten die Deutsche Krebshilfe und Krebs-Selbsthilfeorga-nisationen fest, dass bezüglich der finanziellen Situation von Krebspatienten akuter Handlungsbedarf besteht. Sie befürchten, dass durch die Corona-Krise das Armutsrisiko weiter an-steigen könnte. In einem gemeinsamen Positionspapier weisen die Deutsche Krebshilfe und der Bundesverband – Haus der Krebs-Selbsthilfe auf Defizite hin und appellieren an Vertreter der Politik und der Sozialversicherungsträger, die finanzielle Situation betroffener Krebspa-tienten umgehend zu verbessern.

„Fortschritte in der Medizin haben erfreulicherweise bei vielen onkologi-schen Erkrankungen zu besseren Heilungschancen geführt“, so Gerd Nette-koven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe. „Wie die Forschung zum Thema ‚Cancer Survivors‘ belegt, ist das Langzeitüberleben allerdings häufig mit einem Verlust an Lebensqualität, körperlichen und psychischen Einschränkungen, aber auch mit finanziellen Einbußen verbunden. Nur 56 Prozent der berufstätigen Krebspatienten kehren nach der Therapie wieder vollständig in das Erwerbsleben zurück!“

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Bonn, 2. Mai 2020 – Neues Logo, neue Farben und ein leicht geänderter Name: Nach mehr als 40 Jahren gibt sich die Frauenselbsthilfe Krebs (FSH), Deutschlands größte und älteste Krebs-Selbsthilfeorganisation, ein neues, frischeres Gesicht: Künftig entfällt das „nach“ aus dem Namen und die Verbandsfarbe Grün ist nun heller und freundlicher als zuvor. Das Markenzeichen der FSH, die nach oben geöffnete Hand, bleibt dagegen auch im neuen Logo der Organisation erhalten.

FSH-Bundesvorsitzende Dr. Sylvia Brathuhn erläutert: „Diese Hand symbolisiert das, worin wir unsere ganz besondere Aufgabe sehen, nämlich Menschen nach dem Schock der Diagnose aufzufangen und auf ihrem Weg durch die Erkrankung zu begleiten.“

Die FSH hat ihre Selbsthilfeangebote in den vergangenen Jahren ständig optimiert und an die Erfordernisse der multimedialen Welt angepasst. „Das möchten wir mit dem neuen, frischeren Design widerspiegeln“, erläutert Brathuhn den Relaunch der Verbandsoptik. Neben dem dichten Netz an regionalen Gruppen biete die Organisation den Betroffenen heute zum Beispiel auch die Möglichkeit, sich online in einem moderierten Internet-Forum auszutauschen oder an einer Online-Selbsthilfegruppe teilzunehmen.

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Teilnehmer*innen zeichnen Dr. Claas Ulrich von der Charité Berlin für verständlichen und informativen Vortrag aus.

Bonn/Berlin, 28.02.2020

Für seinen Vortrag „Hautkrebs in Deutschland – ein aktueller Überblick“ erhielt Dr. Claas Ulrich von der Charité Berlin den Publikumspreis des 9. Krebsaktionstags. Der Patiententag, der alle zwei Jahre im Rahmen des Deutschen Krebskongresses in Berlin stattfindet, zählt zu den größten Foren für Krebsbetroffene und ihre Angehörigen. Ulrichs Beitrag über den Wissensstand zum Thema Hautkrebs begeisterte durch Aktualität, Patientennähe und verständliche Sprache. Vordere Plätze belegten außerdem PD Dr. Barbara Ingold-Heppner von den DRK-Kliniken zum Thema „Pathologen – Lotsen der Therapie“ sowie Gunthard Kissinger vom Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs e.V. mit dem Vortrag: „Selbsthilfe: Welche Aufgaben übernehmen die Selbsthilfegruppen?“.

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Verbände der Krebs-Selbsthilfe informieren über Bedeutung der Krebsvorsorge und -früherkennung

Bonn, 31. JANUAR 2020

Am 4. Februar begeht der Weltkrebstag sein 20. Jubiläum. Die Welt-Krebsorganisation (UICC) ruft anlässlich des Aktionstages unter dem Motto „ICH BIN UND ICH WERDE“ dazu auf, über die Möglichkeiten der Krebsprävention und Krebsfrüherkennung zu informieren. Die UICC koordiniert den Weltkrebstag, an dem sich eigenen Angaben zufolge fast 1100 Mitgliedsorganisationen in weltweit 170 Ländern beteiligen. Die Verbände der Krebs-Selbsthilfe, die unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe stehen und im „Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e. V.“ (HKSH-BV) vereinigt sind, unterstützen den Aktionstag uneingeschränkt.
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Das Haus der Krebs-Selbsthilfe unterstützt die Aktionswoche Selbsthilfe 2019

(Bonn,21.05.2019) Die Diagnose Krebs greift in mehr als ein Leben ein und erschüttert das Selbstverständliche. Während die Medizin zunehmend hochentwickelt ist, bleibt der Mensch in seiner Lebensrealität oft unterversorgt. Nicht so in der gesundheitlichen Selbsthilfe. Sie kann auffangen, informieren, begleiten. Hier erfahren die Betroffenen vor allem eins: Wir hilft.

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Mit Ernst-Günther Carl als Vorsitzenden votieren die Mitgliedsverbände für Zusammenarbeit in Zeiten der Selbsthilfe im Wandel.

(Bonn, 07.03.2019)
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 27. Februar 2019 gewählt. Ernst-Günther Carl ist neuer Vorsitzender. Er war zuvor Schatzmeister und tritt nun die Nachfolge von Ralf Rambach an, der sein Amt aus persönlichen Gründen im letzten Jahr niedergelegt hatte. „Ihm gilt unser Dank für ein engagiertes Eintreten für die Interessenvertretung von an Krebs erkrankten Menschen“ fasst Carl das Wirken von Rambach, der maßgeblich an der Gründung des HKSH-BV beteiligt war, zusammen.
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Die Selbsthilfe plädiert für eine frühe Einbindung bei der Krebs-Forschung.

Gemeinsame Pressemitteilung von BAG SELBSTHILFE und HKSH-BV
(Düsseldorf und Bonn, 29.01.2019)

Eine langfristige Forschungsstrategie im Kampf gegen den Krebs. Eine schnelle und nachhaltige Umsetzung in der Versorgung. Das will die Nationale Dekade gegen Krebs. Und das wollen die von Krebs betroffenen Menschen – Erkrankte und Angehörige, heute und in Zukunft.

Deswegen unterstützen BAG SELBSTHILFE und Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) die Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.

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Stellungnahme zu den Plänen des BMG, selbst über neue Kassenleistungen zu entscheiden

(Bonn, 18. 01.2019) Alarmiert nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) den Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) des BMG vom 09.01.2019 zur Kenntnis.

Ein Inhalt des Änderungsantrags ist der Einschub des § 94a „Verordnungsermächtigung zur Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden“ in das SGB V. Dies hätte zur Folge, dass das BMG ohne Zustimmung des Bundesrates und vor allem ohne dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sich damit befasst oder einen Beschluss vorgelegt hätte – somit wohl ohne Evidenz – Untersuchungs- und Behandlungsmethoden bestimmen kann, die in der Versorgung zu Lasten der Krankenkassen zu erbringen sind.

Zwar sieht der Änderungsantrag vor, dass in die jeweilige Abwägungs-entscheidung des BMG medizinisch wissenschaftliche Fachgesell-schaften sowie Patientenorganisationen einbezogen werden sollen, er stellt jedoch auch klar heraus, dass das BMG dies auch dann vollziehen kann, wenn der Nutzen einer zu bestimmenden Methode noch nicht nach den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erbracht ist.

An dieser Stelle sehen wir die Patientensicherheit aus mehreren Gründen in Gefahr:

  • Eine wissenschaftlich methodische Untersuchung und Bewertung vor Aufnahme neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der GKV würde nicht regelhaft erfolgenbzw. wäre mitunter noch nicht abgeschlossen, was zu einer hohen Verzerrung des Gesamteindruckes in Richtung eines Nutzens führen kann.
  • Das Gefährdungspotential einer neuen Methode wird nicht erkannt bzw. nicht ausreichend bewertet, da Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld nicht strukturiert und nicht langfristig erhoben werden.
  • Mit einer so geplanten Verordnungsermächtigung des BMG öffnen sich Tür und Tor, versorgungsrelevante Entscheidungen nicht mehr auf Basis von evidenzbasierter Medizin zu treffen, sondern aufgrund von eher intransparenten Partikularinteressen.

Vor diesem Hintergrund und zur Wahrung der Patientensicherheit warnt das HKSH-BV vor einer unkritischen Zustimmung zum Änderungsantrag des TSVG in der vorliegenden Form.

Unabhängig davon begrüßen wir die Bemühungen, Beratungsverfahren im G-BA zu beschleunigen. Richtig ist, dass sich Erprobungsverfahren mitunter über längere Zeiträume als veranschlagt hinziehen. Dies kann zu Lasten von PatientInnen gehen, denen dadurch der erstattungsfähige Zugang zu bestimmten Behandlungen und Methoden bis zur Beschlussfassung verwehrt bleibt.

Insofern teilt das HKSH-BV die zugrundeliegende Kritik an vereinzelt sehr langen Beratungsverfahren des G-BA. Die Lösung darf aus unserer Sicht dennoch nicht sein, dass eine für den G-BA bestehende Verfahrungsordnung zur methodisch sauberen Generierung von Evidenz durch eine Verordnungsermächtigung des BMG über die Bestimmung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übergangen wird.

Sollte sich das BMG in Einzelfällen ohne abschließenden Beschluss des G-BA für die Aufnahme einer bestimmten Leistung in den Katalog der GKV entscheiden, so kann es eine solche Richtlinie nach § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V bereits heute verabschieden. Dies sollte dann aber auch entsprechend gekennzeichnet werden. Eine Verordnungsermächtigung für das BMG ist dafür jedenfalls nicht nötig.

Stellungnahme als PDF-Datei

Ansprechpartnerin: Dr. Stefanie Houwaart, houwaart@hausderkrebsselbsthilfe.de

 

Auswirkung auch für onkologische Patienten dramatisch.

(Bonn, 29.06.2018)
Der Pflegenotstand ist nicht nur für die Pflegekräfte ein unzumutbarer Zustand, sondern auch für die Patienten – insbesondere, wenn sie an Krebs erkrankt sind. „Onkologische Patienten brauchen in ihrer existentiell bedrohlichen Situation neben der reinen Krankenpflege auch Informationen und emotionale Zuwendung. Wenn jedoch Pflegekräfte kaum noch Zeit haben, um die absolut notwendigsten Aufgaben zu erfüllen, haben sie schon gar keine Zeit für das Beantworten von Fragen, für hilfreiche Tipps oder schlichtweg für menschliche Zuwendung“, so Ralf Rambach, Vorsitzender des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband (HKSH-BV), Dachverband der pharma-unabhängigen Krebs-Selbsthilfe in Deutschland. „Wir brauchen daher Maßnahmen, die langfristig spürbare Auswirkungen auf die Pflegesituation haben“, fordert Rambach und begrüßt das von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn aufgelegte Eckpunktepapier Sofortprogramm Kranken- und Altenpflege als einen ersten wichtigen Schritt zur Lösung des Pflegenotstandes.

Dr. phil. Sylvia Brathuhn, Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), gibt zu bedenken, dass die Onkologie durch die umfassenden Bedürfnisse von Krebspatienten zu den besonders pflegeintensiven Bereichen zählt und fordert deshalb eine zügige Personalaufstockung. Eine höhere Zahl an Pflegekräften, die ausreichend Zeit für Beobachtungen und Kontrollen haben, gewährleisteten die Patientensicherheit und entlasteten die Ärzte. Die Erhöhung der Ausbildungsplätze in der Pflege sieht sie dabei als notwendig an, um perspektivisch zu mehr Pflegekräften zu gelangen.

„Damit sich aber langfristig wieder mehr Menschen für den Krankenpflegeberuf entscheiden, muss dieser dringend aufgewertet werden.“, betont Burkhard Lebert, stellvertretender Bundesvorsitzender der FSH und Leiter der Weiterbildung „Pflege krebskranker, chronisch-kranker Menschen“ am Universitätsklinikum Heidelberg. Er stellt zugleich klar, dass diese Aufwertung nicht nur in einer besseren Bezahlung liegen könne: „Pflegekräfte müssen auch mehr Kompetenzen erhalten, schließlich durchlaufen sie bereits jetzt eine hochwertige Ausbildung.“ Langfristig sei es erstrebenswert, Pflegestudiengänge an den Universitäten einzurichten, wie das im europäischen Ausland schon mehrheitlich der Fall ist. „Ein akademischer Abschluss wird sehr zu einer fachlichen Anerkennung der Pflegekräfte beitragen,“ verdeutlicht Lebert. „Dann werden sich auch wieder mehr junge Menschen für den Beruf der Pflegefachkraft interessieren.“

Auch die laut Eckpunktepapier geplante betriebliche Gesundheitsförderung und bessere Vereinbarkeit von Familie und Beruf für Pflegekräfte wird aus Sicht der onkologischen Patienten ausdrücklich begrüßt. „Dass die herausfordernden und kräftezehrenden Belastungen der Pflegekräfte einen besonderen Bedarf an Erholung und Stärkung nach sich ziehen, können gerade onkologische Patienten und deren pflegende Angehörige nachempfinden“, erklärt Rambach. Gesundheits- und familienfreundliche Arbeitsstrukturen sind neben einem hohen Personalschlüssel und einer besseren Vergütung für die Verbesserung des Pflegenotstandes mindestens genauso wichtig.

Zur Pressemitteilung vom 29.06.2018