Berlin/Bonn, 05.10.2022. Online gemeinsam gegen Krebs – so lautet das Motto des 10. Krebsaktionstags. Er findet virtuell im Anschluss an den Deutschen Krebskongress am Samstag, 19. November 2022 von 09:00 bis 17:00 Uhr statt. Die Veranstaltung richtet sich an Patienten, Angehörige und Interessierte. Der Krebsaktionstag bietet ein breites Informationsangebot zu verschiedenen Krebserkrankungen sowie ihre psychosozialen Folgen. Erstmals wird beim Krebsaktionstag auch ein kultursensibles Programm in türkischer Sprache angeboten. Daneben werden die deutschsprachigen Live-Vorträge simultan ins Türkische übersetzt. Schirmherrin der Veranstaltung ist Anne-Sophie Mutter, die Präsidentin der Deutschen Krebshilfe.
Nicht nur sozial Schwache tragen das Risiko, durch eine Tumorerkrankung in die Armut abzurutschen. Das Problem reicht weit in die Mittelschicht hinein.
Öffentliche Gebäude und Kliniken leuchten am 17.11. in Lila – Bundesweit Infoveranstaltungen in Kliniken – Schirmherr Prof. Grönemeyer: Auf eigenen Körper hören
Vom 30. September bis 2. Oktober 2022 fand die erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung statt. Die Veranstaltung wurde von Patientenvertreterinnen und -vertretern organisiert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) durchgeführt. Die Teilnehmenden diskutierten unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern“ wie in Deutschland die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorangetrieben werden kann.
Bundesministerium für Gesundheit bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken
Berlin, 29. September 2022
Das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten schafft die Rahmenbedingungen für die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen. Führende onkologische Organisationen und Vertretende der Krebsregistrierung haben jetzt angekündigt, dass sie, wie im Gesetz vorgesehen, gemeinsam ein Konzept für eine Plattform erarbeiten wollen, die die Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen ermöglicht und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zulässt. Vorgesehen ist außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten. Am Projekt beteiligt sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung. Das Vorhaben wird durch Gelder des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert und läuft bis Ende 2024.
Schirmherr des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte (AdP) ist ab sofort der bekannte Arzt und Wissenschaftler Prof. Dietrich Grönemeyer. In dieser Funktion unterstützt Prof. Grönemeyer die bundesweite Arbeit des AdP und will dazu beitragen, das Wissen über das Pankreaskarzinom einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen.
Unter dem Motto „Die Schnittstellen zwischen Innovation und Versorgung verbessern“ findet der Deutsche Krebskongress (DKK) vom 13.- 16. November 2022 in Berlin statt. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. und seine Mitgliedsverbände sind mit vielen aktuellen Programmpunkten auf den Selbsthilfe-Foren vertreten.
Der Bundesverband Deutsche ILCO hat eine neue Ernährungsbroschüre für Betroffene und ihre Angehörigen herausgegeben. Die produktneutrale Broschüre eignet sich auch zum Einsatz in Ernährungsberatung, Arztpraxen und Kliniken.
Entitätserweiterung sowie weitere Aufgaben stehen für Namensänderung der gemeinnützigen Organisation
Bonn, den 4. April 2022 – Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten (BVK) geht neue Wege, dies schließt eine Namensänderung mit ein. Mit Beschluss der zurückliegenden Delegiertenversammlung 2021 nennt sich die gemeinnützige Organisation ab sofort „Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. (BVK)“ Der Bundesverband erweitert seine Unterstützung von Betroffenen um Kopf-Hals-Tumore ohne Schilddrüsen- und Hirntumore.
„Seit einigen Jahren sind wir in unseren Gruppen, Vereinen und Sektionen immer wieder auf Tumorerkrankte im Kopf- und Halsbereich in der Betreuung in den Kliniken gestoßen, ohne diese Mitmenschen in die Betreuung zielgerichtet einzubeziehen. Trotzdem haben unsere Mitglieder immer ein offenes Ohr für diese Erkrankten gehabt und standen einer Mitgliedschaft in unserem Verband offen gegenüber. Wir möchten unsere Unterstützung somit um diese Tumorentitäten erweitern. Dazu gehört auch die Änderung unseres Namens des Bundesverbandes“, erklärt BVK-Präsident Herbert Hellmund.
In Deutschland erkranken jedes Jahr über 16 000 Menschen im Kopf-Hals-Bereich an Krebs, darunter mehr als 2 900 Männer und über 500 Frauen an Kehlkopfkrebs. Nach Angaben des Robert Koch-Instituts erkranken Frauen im Schnitt mit 64, Männer mit 66 Jahren. Die Risikofaktoren sind vielschichtig. Der Bundesverband unterstützt Betroffene sowie Angehörige nach dem Prinzip „Gleichbetroffene helfen Gleichbetroffenen“. Er klärt auf, wie ein Leben ohne Kehlkopf möglich und lebenswert ist. Bundesweit sind zudem mehr als 200 Patientenbetreuerinnen und Patientenbetreuer aktiv.
Der Prozess der Entitätenerweiterung vollzieht sich seit längerem. Bedingt durch die Corona-Situation, konnte die Namensänderung jedoch erst kürzlich mit der Delegiertenversammlung vollzogen werden. Es galt auch dahingehend die Mitglieder zu überzeugen. „Wir mussten Verständnis wecken an der Basis für diesen neuen Weg in die Zukunft des Bundesverbandes. Es war ein langer Weg, wir haben es aber geschafft“, so der Präsident.
Dem Bundesverband stehen große Herausforderungen bevor. Herbert Hellmund betont: „Es ist eine Mammutaufgabe. Mit der Namensänderung und den daraus sich ergebenden neuen Anforderungen und Aufgaben möchten wir aber flächendeckend den an einem Tumor erkrankten Mitmenschen besser gerecht werden. Die Zukunft wird uns sicher Recht geben.“
Kontakt: Stefanie Walter, BVK-Geschäftsführerin, Tel: 0228 33889-304, E-Mail: walter@kehlkopfoperiert-bv.de
Über den BVK:
Der Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. (BVK) wurde 1974 in Aachen gegründet. Der gemeinnützige Verein setzt sich für die Belange von an Kopf-Hals-Tumoren Erkrankten und ihren Angehörigen ein. Der Verband mit rund 5 000 Mitgliedern hat seinen Sitz in Bonn und steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Weitere Partner sind der Paritätische Wohlfahrtsverband, der Sozialverband VDK Deutschland e.V. und die BAG Selbsthilfe. Der Verein vertritt zudem Patienteninnen- und Patienteninteressen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).
Hier können Sie sich die Pressemitteilung als Pdf herunterladen.
Bonn, Berlin 22. März 2022 – Die aktuelle Diskrepanz zwischen den sehr hohen Infektionszahlen und den geplanten Lockerungen im öffentlichen Leben führt bei vielen Krebspatient*innen zu großer Verunsicherung. In einer gemeinsamen Stellungnahme rufen die onkologischen Fachgesellschaften zusammen mit der Selbsthilfe dringend zur fortgesetzten Wachsamkeit zum Schutz vor COVID-19 bei Krebspatient*innen und zur Nutzung der neuen Behandlungsmöglichkeiten auf.
Der “Freedom day” ist für an Krebs erkrankte Menschen vor dem Hintergrund der weiter steigenden Sieben-Tage-Inzidenz auf mehr als 1730 Corona-Neuinfektionen trotz der geplanten Lockerungen nach Auffassung von Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. noch lange nicht in Sicht!
Patient*innen mit aktiver Krebserkrankung sowie Patient*innen unter immun- suppressiver Therapie haben ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19 und eine erhöhte Sterblichkeit. Gleichzeitig stehen durch die zentrale Beschaffung durch das Bundesministerium für Gesundheit jetzt mehrere wirksame Arzneimittel zur Verfügung. Die Empfehlungen sind:
- Schützen: Tragen von Mund-Nasen-Masken, Händedesinfektion, Abstand halten, Schutzimpfung einschließlich Auffrischimpfung für alle Patient*innen und deren Angehörige bzw. Kontaktpersonen
- Testen: Antigentestung und ggf. PCR-Test bei charakteristischen Symptomen und nach Kontakt mit infizierten Personen
- Frühzeitig behandeln: Therapie mit antiviralen Arzneimitteln oder Antikörperpräraten innerhalb von 3-5 Tagen nach Symptombeginn für Menschen mit einem erhöhten Risiko für einen schweren COVID-Verlauf.