Stellungnahme zum Modellvorhaben Genomsequenzierung (Änderungsantrag 3 der Fraktionen der CDU/CSU und SPD vom 18. März 2021) zum Entwurf eines Gesetzes zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG).

Das HKSH-BV und das BRCA Netzwerk sind Mitunterzeichner der Stellungnahme zum Modellvorhaben Genomsequenzierung, die dem Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages in Berlin übermittelt wurde.

Alle Mitunterzeichner lehnen das Modellvorhaben in seiner vorgeschlagenen Form ab.
weiter…

Bonn, den 19.03.2021

Besteht eine besondere Gefährdung für Personen mit einer Risikomutation?

Zu dieser Fragestellung erhält das BRCA-Netzwerk zunehmend besorgte Anfragen. Insbesondere in den Sozialen Medien verbreiten sich „Gerüchte“, die jeglicher wissenschaftlichen Grundlage entbehren, aber verständlicherweise beunruhigen. Gern möchten wir weiterführende Informationen zur Verfügung stellen und seriöse Ansprechpartner*innen nennen.

weiter…

Die Verbände der Krebs-Selbsthilfe sind besorgt über die Qualität der medizinischen Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen während der Corona-Krise.

Bonn, 19.11.2020

Die Belastungen des Gesundheitssystems durch die Ausbreitung des Virus SARS-CoV-2 und die damit verbundene Lungenerkrankung COVID-19 betreffen auch Menschen mit Krebserkrankungen. Die Verbände der Krebs-Selbsthilfe, die unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe stehen und im „Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V.“ (HKSH-BV) vereinigt sind, fürchten um die medizinische Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen in Zeiten der Corona-Krise.

weiter…

Stellungnahme zu den Plänen des BMG, selbst über neue Kassenleistungen zu entscheiden

(Bonn, 18. 01.2019) Alarmiert nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) den Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) des BMG vom 09.01.2019 zur Kenntnis.

Ein Inhalt des Änderungsantrags ist der Einschub des § 94a „Verordnungsermächtigung zur Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden“ in das SGB V. Dies hätte zur Folge, dass das BMG ohne Zustimmung des Bundesrates und vor allem ohne dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sich damit befasst oder einen Beschluss vorgelegt hätte – somit wohl ohne Evidenz – Untersuchungs- und Behandlungsmethoden bestimmen kann, die in der Versorgung zu Lasten der Krankenkassen zu erbringen sind.

Zwar sieht der Änderungsantrag vor, dass in die jeweilige Abwägungs-entscheidung des BMG medizinisch wissenschaftliche Fachgesell-schaften sowie Patientenorganisationen einbezogen werden sollen, er stellt jedoch auch klar heraus, dass das BMG dies auch dann vollziehen kann, wenn der Nutzen einer zu bestimmenden Methode noch nicht nach den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin erbracht ist.

An dieser Stelle sehen wir die Patientensicherheit aus mehreren Gründen in Gefahr:

  • Eine wissenschaftlich methodische Untersuchung und Bewertung vor Aufnahme neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der GKV würde nicht regelhaft erfolgenbzw. wäre mitunter noch nicht abgeschlossen, was zu einer hohen Verzerrung des Gesamteindruckes in Richtung eines Nutzens führen kann.
  • Das Gefährdungspotential einer neuen Methode wird nicht erkannt bzw. nicht ausreichend bewertet, da Risiken und Nebenwirkungen im Vorfeld nicht strukturiert und nicht langfristig erhoben werden.
  • Mit einer so geplanten Verordnungsermächtigung des BMG öffnen sich Tür und Tor, versorgungsrelevante Entscheidungen nicht mehr auf Basis von evidenzbasierter Medizin zu treffen, sondern aufgrund von eher intransparenten Partikularinteressen.

Vor diesem Hintergrund und zur Wahrung der Patientensicherheit warnt das HKSH-BV vor einer unkritischen Zustimmung zum Änderungsantrag des TSVG in der vorliegenden Form.

Unabhängig davon begrüßen wir die Bemühungen, Beratungsverfahren im G-BA zu beschleunigen. Richtig ist, dass sich Erprobungsverfahren mitunter über längere Zeiträume als veranschlagt hinziehen. Dies kann zu Lasten von PatientInnen gehen, denen dadurch der erstattungsfähige Zugang zu bestimmten Behandlungen und Methoden bis zur Beschlussfassung verwehrt bleibt.

Insofern teilt das HKSH-BV die zugrundeliegende Kritik an vereinzelt sehr langen Beratungsverfahren des G-BA. Die Lösung darf aus unserer Sicht dennoch nicht sein, dass eine für den G-BA bestehende Verfahrungsordnung zur methodisch sauberen Generierung von Evidenz durch eine Verordnungsermächtigung des BMG über die Bestimmung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übergangen wird.

Sollte sich das BMG in Einzelfällen ohne abschließenden Beschluss des G-BA für die Aufnahme einer bestimmten Leistung in den Katalog der GKV entscheiden, so kann es eine solche Richtlinie nach § 94 Abs. 1 S. 5 SGB V bereits heute verabschieden. Dies sollte dann aber auch entsprechend gekennzeichnet werden. Eine Verordnungsermächtigung für das BMG ist dafür jedenfalls nicht nötig.

Stellungnahme als PDF-Datei

Ansprechpartnerin: Dr. Stefanie Houwaart, houwaart@hausderkrebsselbsthilfe.de

 

Da die Diskussion um die angebliche Wirksamkeit von Methadongaben als Krebstherapie ein sich selbst verstärkendes Ausmaß erreicht hat, ist es für das Haus der Krebs-Selbsthilfe mit seinen neun Bundesverbänden notwendig geworden, dem nicht nur entschieden entgegen zu treten, sondern Lösungen anzustreben. Wer die mediale Spreu vom medizinischen Weizen trennt, erkennt sehr schnell, dass hier oftmals mit den verständlichen (Lebens-)Ängsten von Krebspatienten unverantwortlich umgegangen wird. Daher tut sachliche Aufklärung dringend Not, die wir hiermit leisten wollen.

weiter…

Die Patientenvertretung ist eine der zentralen Aufgaben der Krebs-Selbsthilfe, so auch des HKSH–BV e.V. und seiner Mitgliedsverbände. In den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses beraten wir beispielsweise mit ca. 30 Patientenvertretern mit.
Aus aktuellem Anlass geht das HKSH–BV auf die Begründung der Petition “Wir fordern die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den G-BA” ein, die im Nachgang zum Beschluss des G-BA bezüglich des Wirkstoffs Palbociclib ins Leben gerufen wurde. Die dazu angeführte Begründung enthält inhaltliche Unstimmigkeiten, die das HKSH–BV als vertretene Patientenorganisation in seiner Stellungnahme korrigierend klarstellen möchte.

weiter…

Seit über 40 Jahren setzt sich die Deutsche Krebshilfe für die Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen ein und fördert in diesem Sinne Projekte und Initiativen einschließlich der Krebs-Selbsthilfe.
Die Deutsche Krebshilfe und ihr Fachausschuss ‚Krebs-Selbsthilfe/Patientenbeirat‘ nehmen zunehmend wahr, dass pharmazeutische Unternehmen eine stärkere Einbeziehung von Patienteninteressen in Fragen der Arzneimittelversorgung anstreben. Diese bedenkliche Entwicklung wurde zum Anlass genommen, sich zu positionieren und für eine starke und unabhängige Vertretung der Interessen von Patientinnen und Patienten in den gesundheitspolitischen Prozess einzubringen.

weiter…

Der Deutsche Ethikrat hat im März 2017 eine öffentliche Befragung zum Thema „Big Data und Gesundheit“ durchgeführt und in diesem Rahmen um Stellungnahmen gebeten. Für einen kompetenten Umgang mit den Herausforderungen von „Big Data und Gesundheit“ sind für das BRCA-Netzwerk e.V. Schulungen in „digitaler Kompetenz“ für ärztliches und medizinisches Personal, aber auch für politische und ökonomische Akteure im Gesundheitswesen und nicht zuletzt auch für Patienten von großer Bedeutung.
weiter…

Die Gendiagnostik-Kommission (GEKO) hat am 20.01.2017 den Entwurf einer Richtlinie für die Anforderungen an die Inhalte der Aufklärung bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken vorgelegt. Zu dieser Fragestellung hat das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs zur Aufklärungspflicht vor genetischer Diagnostik bereits 2015 Stellung bezogen.

weiter…