Da die Diskussion um die angebliche Wirksamkeit von Methadongaben als Krebstherapie ein sich selbst verstärkendes Ausmaß erreicht hat, ist es für das Haus der Krebs-Selbsthilfe mit seinen neun Bundesverbänden notwendig geworden, dem nicht nur entschieden entgegen zu treten, sondern Lösungen anzustreben. Wer die mediale Spreu vom medizinischen Weizen trennt, erkennt sehr schnell, dass hier oftmals mit den verständlichen (Lebens-)Ängsten von Krebspatienten unverantwortlich umgegangen wird. Daher tut sachliche Aufklärung dringend Not, die wir hiermit leisten wollen.

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Die Patientenvertretung ist eine der zentralen Aufgaben der Krebs-Selbsthilfe, so auch des HKSH–BV e.V. und seiner Mitgliedsverbände. In den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses beraten wir beispielsweise mit ca. 30 Patientenvertretern mit.
Aus aktuellem Anlass geht das HKSH–BV auf die Begründung der Petition “Wir fordern die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den G-BA” ein, die im Nachgang zum Beschluss des G-BA bezüglich des Wirkstoffs Palbociclib ins Leben gerufen wurde. Die dazu angeführte Begründung enthält inhaltliche Unstimmigkeiten, die das HKSH–BV als vertretene Patientenorganisation in seiner Stellungnahme korrigierend klarstellen möchte.

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Seit über 40 Jahren setzt sich die Deutsche Krebshilfe für die Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen ein und fördert in diesem Sinne Projekte und Initiativen einschließlich der Krebs-Selbsthilfe.
Die Deutsche Krebshilfe und ihr Fachausschuss ‚Krebs-Selbsthilfe/Patientenbeirat‘ nehmen zunehmend wahr, dass pharmazeutische Unternehmen eine stärkere Einbeziehung von Patienteninteressen in Fragen der Arzneimittelversorgung anstreben. Diese bedenkliche Entwicklung wurde zum Anlass genommen, sich zu positionieren und für eine starke und unabhängige Vertretung der Interessen von Patientinnen und Patienten in den gesundheitspolitischen Prozess einzubringen.

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Der Deutsche Ethikrat hat im März 2017 eine öffentliche Befragung zum Thema „Big Data und Gesundheit“ durchgeführt und in diesem Rahmen um Stellungnahmen gebeten. Für einen kompetenten Umgang mit den Herausforderungen von „Big Data und Gesundheit“ sind für das BRCA-Netzwerk e.V. Schulungen in „digitaler Kompetenz“ für ärztliches und medizinisches Personal, aber auch für politische und ökonomische Akteure im Gesundheitswesen und nicht zuletzt auch für Patienten von großer Bedeutung.
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Die Gendiagnostik-Kommission (GEKO) hat am 20.01.2017 den Entwurf einer Richtlinie für die Anforderungen an die Inhalte der Aufklärung bei genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken vorgelegt. Zu dieser Fragestellung hat das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs zur Aufklärungspflicht vor genetischer Diagnostik bereits 2015 Stellung bezogen.

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Positionspapier der AG Zukunft der Onkologie

Im März 2017 veröffentlichte die Arbeitsgruppe „Zukunft der Onkologie“ das Positionspapier „Wissen generierende onkologische Versorgung“. Es präsentiert Ansätze zur besseren Versorgung für Patienten. Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe wurde Ende 2015 gegründet. Sie besteht aus Abgeordneten verschiedener Bundestagsfraktionen sowie Vertretern von Krankenkassen, der ambulant und stationär tätigen Ärzteschaft, der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, der Wissenschaft und der Patientenvertretung. Die Patientenvertretung nimmt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. wahr.

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Gemeinsam gegen Krebs. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV sucht Begeisterte und Begeisternde.

Am 4. Februar ist Weltkrebstag. Die internationale Vereinigung gegen Krebs (UICC) ruft jeden dazu auf, seinen Teil im Kampf gegen Krebs zu leisten. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. ist dabei. „Wir können. Ich kann.“ Das diesjährige Motto spricht die Gemeinschaft und den Einzelnen an. Und uns aus dem Herzen.

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