Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.

Adresse

Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V.
Thomas Mann Str. 40
53111 Bonn

Telefonnummer
0228 33 88 9-300
Faxnummer
0228 33 88 9-310
Erreichbarkeit

Mo. - Do. 08:30 - 16:30 Uhr
Fr. 08:30 - 14:00 Uhr

Soziale Medien
Krankheitsspektrum
Ansprechpartner für alle Kehlkopfoperierten, Kehlkopflosen, Halsatmer sowie an Rachen- und Kehlkopfkrebs Erkrankten
Kurzauskunft über den Verband

In Deutschland erkranken jedes Jahr über 17.000 Menschen im Kopf-Hals-Bereich an Krebs. Mit einer absoluten Zahl von 2.990 Männern und 530 Frauen im Jahre 2013 (Robert-Koch-Institut 11/2016) weist Kehlkopfkrebs dabei die größte Anzahl an Neuerkrankungen in diesem Bereich auf.

Seit über 40 Jahren führt der Bundesverband bundesweit Menschen zusammen, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde oder die auf Grund einer Rachen- bzw. Kehlkopfkrebserkrankung behandelt wurden. Er unterstützt die Kehlkopfoperierten, Kehlkopflosen, Halsatmer sowie an Rachen- und Kehlkopfkrebs Erkrankten sowie Ihre Angehörigen und klärt auf, wie ein Leben ohne Kehlkopf möglich und lebenswert ist.

Patientenbetreuer des Verbandes stehen Erkrankten bereits vor und nach der Operation und bei möglichen Therapien zur Seite.

Der Bundesverband ist selbstlos tätig, ist zentrale Anlaufstelle für die Betroffenen und Ihre Angehörigen und berät und informiert:

  • Erkrankte und vermittelt Kontakte für Betroffene zu Bezirks- und Ortsvereinen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Logopäden und Physiotherapeuten;
  • bei sozialrechtelichen Problemen und unterstützt bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen, bei Problemen mit der Krankenkasse sowie bei Rentenfragen
  • in der vierteljährlich veröffentlichen Verbandszeitung „SPRACHROHR“ und auf der eigenen Internetseite zu aktuellen Themen über Krebserkrankungen im Kopf-Hals-Bereich
  • allgemeinverständlich in Informationsbroschüren und Ratgebern

Der Bundesverband verfolgt folgende Ziele:

  • Stärkung der stimmlichen, medizinischen, gesundheitlichen und beruflichen Rehabilitation
  • Förderung des Erfahrungsaustausches unter den Mitgliedern
  • Information der Behörden und politischen Gremien über die Probleme der Betroffenen
  • Vertretung der Anliegen von Betroffenen in der Öffentlichkeit

Gerne machen wir Sie hiermit auf eine Homepage und die dazugehörige Broschüre aufmerksam:

Wissenschaftlich fundierte Empfehlungen und praktische Tipps für Krebsbetroffene zu Themen wie Bewegung, Ernährung, Nichtrauchen und UV-Schutz bieten die Internetplattform und die kostenfreie Broschüre „Aktiv leben mit Krebs“.

Das Kooperationsprojekt des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) und der Brandenburgische TU Cottbus-Senftenberg (BTU) wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert.

Weitere Informationen finden Sie auf www.aktivmitkrebs.de

Der Link zur kostenfreien Bestellung der Broschüre oder zum Download lautet: https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek/infomaterial-kategorie/fuer-betroffene/#infomaterial264


Guten Tag,

am 16. Februar 2021 haben wir Sie dazu aufgerufen, sich an einer Studie namens gesa-K zu beteiligen.

gesa-K steht für „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“ und ist ein von der Deutschen Krebshilfe gefördertes Kooperationsprojekt zwischen dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und dem Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV).

Nun nähert sich dieses Projekt dem Ende. Es konnten zwischen 2019 und 2021 über 1.000 von Krebs betroffene Menschen innerhalb und außerhalb von Selbsthilfegruppen zu ihrer Versorgungs- und Lebenssituation befragt werden. In einer weiteren Teilstudie wurden die Erfahrungen von knapp 300 Leiterinnen und Leitern von Krebs-Selbsthilfegruppen und deren Einschätzungen zu Themen wir „Kooperation“, „Selbsthilfefreundlichkeit“ und „Patientenbeteiligung“ erhoben.

Diese Ergebnisse sollen nun mit Ihnen geteilt werden. Notieren Sie sich gerne schon einmal das Datum: Am 5. November 2022, 13 – 17 Uhr werden online die Ergebnisse der Studie vorgestellt.
Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung folgen in Kürze.


Guten Tag,

immer wieder erhalten wir im Bundesverband verschiedene Anfragen, dass Betroffene auf der Suche nach Austausch sind.
Wir können oft einen Kontakt herstellen. Entweder über Patientenbetreuer*innen oder Selbsthilfegruppen.
Aber hin und wieder sind die Fragen spezieller, oder es könnten besser „auf kurzem Wege“ mal ein paar dringende Fragen beantwortet werden.

Aus diesem Grund würden wir uns freuen, wenn das Forum auf unserer Homepage zum Zwecke dieser Kontaktaufnahmen oder der Beantwortung von Fragen genutzt werden würde.

Es wurde eben meinerseits eine Anfrage online gestellt, vielleicht findet sich ja jemand mit den gleichen oder ähnlichen Erfahrungen.

Erstellen Sie aber auch gerne selbst neue Themen oder beantworten Sie die Fragen anderer/Neubetroffener.
Sie können mit Ihrem Erfahrungsschatz vielen weiterhelfen!