Bundes­verband der Kehl­kopf­operierten e. V.

Adresse

Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V.
Thomas Mann Str. 40
53111 Bonn

Telefonnummer
0228 33 88 9-300
Faxnummer
0228 33 88 9-310
Erreichbarkeit

Mo. - Do. 08:30 - 16:30 Uhr
Fr. 08:30 - 14:00 Uhr

Soziale Medien
Krankheitsspektrum
Ansprechpartner für alle Kehlkopfoperierten, Kehlkopflosen, Halsatmer sowie an Rachen- und Kehlkopfkrebs Erkrankten
Kurzauskunft über den Verband

In Deutschland erkranken jedes Jahr über 17.000 Menschen im Kopf-Hals-Bereich an Krebs. Mit einer absoluten Zahl von 2.990 Männern und 530 Frauen im Jahre 2013 (Robert-Koch-Institut 11/2016) weist Kehlkopfkrebs dabei die größte Anzahl an Neuerkrankungen in diesem Bereich auf.

Seit über 40 Jahren führt der Bundesverband bundesweit Menschen zusammen, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde oder die auf Grund einer Rachen- bzw. Kehlkopfkrebserkrankung behandelt wurden. Er unterstützt die Kehlkopfoperierten, Kehlkopflosen, Halsatmer sowie an Rachen- und Kehlkopfkrebs Erkrankten sowie Ihre Angehörigen und klärt auf, wie ein Leben ohne Kehlkopf möglich und lebenswert ist.

Patientenbetreuer des Verbandes stehen Erkrankten bereits vor und nach der Operation und bei möglichen Therapien zur Seite.

Der Bundesverband ist selbstlos tätig, ist zentrale Anlaufstelle für die Betroffenen und Ihre Angehörigen und berät und informiert:

  • Erkrankte und vermittelt Kontakte für Betroffene zu Bezirks- und Ortsvereinen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Logopäden und Physiotherapeuten;
  • bei sozialrechtelichen Problemen und unterstützt bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen, bei Problemen mit der Krankenkasse sowie bei Rentenfragen
  • in der vierteljährlich veröffentlichen Verbandszeitung „SPRACHROHR“ und auf der eigenen Internetseite zu aktuellen Themen über Krebserkrankungen im Kopf-Hals-Bereich
  • allgemeinverständlich in Informationsbroschüren und Ratgebern

Der Bundesverband verfolgt folgende Ziele:

  • Stärkung der stimmlichen, medizinischen, gesundheitlichen und beruflichen Rehabilitation
  • Förderung des Erfahrungsaustausches unter den Mitgliedern
  • Information der Behörden und politischen Gremien über die Probleme der Betroffenen
  • Vertretung der Anliegen von Betroffenen in der Öffentlichkeit

Aktuelles vom RSS-Feed des Selbsthilfeverbandes


Sehr geehrte Damen und Herren,

im Frühjahr diesen Jahres hat eine kleine Gruppe der Arbeitsgemeinschaft PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft einen Fragebogen verschickt, mit welchem die aktuelle Corona-Situation und die damit verbundenen Belastungen und das Wohlbefinden aber auch die persönlichen Ressourcen in dieser Zeit aus Sicht der Patientinnen und Patienten untersucht worden sind. Daran haben Sie aktiv teilgenommen und somit für eine hohe Rücklaufquote gesorgt. Ein herzliches Dankeschön dafür!

Nun hat diese Arbeitsgruppe die Umfrage erneut freigeschaltet, um im Verlauf die Änderungen zu den einzelnen Aspekten zu messen. Die Arbeitsgruppe möchte Sie daher einladen, erneut an einer anonymen Befragung zu diesen Aspekten teilzunehmen. Mit Ihren Antworten helfen Sie, Erkenntnisse für die psychosoziale Versorgung in schwierigen Zeiten zu gewinnen. Denn Sie sollen gut und umfassend unterstützen werden! Mehr Informationen entnehmen Sie bitte dem hier zum Download zur Verfügung gestellten Schreiben:

Der Link zur Umfrage ist:

https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/137743?lang=de

Sie können aber auch den ebenfalls zum Download angebotenen Fragebogen ausdrucken und händisch ausfüllen.

Bitte schicken Sie den Fragebogen an:

Südharz Klinikum Nordhausen gGmbH
Prof. Dr. med. Jens Büntzel
Chefarzt der Klinik für HNO-Erkrankungen, Kopf-Hals-Chirurgie
Interdisziplinäre Palliativstation
Dr.-Robert-Koch-Straße 39
99734 Nordhausen

Bis Ende Oktober 2020 ist der Fragebogen online freigeschaltet; die Frist für die ausgefüllten Fragebögen ist ebenfalls Ende Oktober 2020.

Bei Rückfragen können Sie sich gerne an Professor Jens Büntzel unter jens.buentzel@shk-ndh.de oder an mich (Stefanie Walter) unter walter@kehlkopfoperiert-bv.de wenden.

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der AG PRiO bedanken sich jetzt schon ganz herzlich für die Unterstützung und freuen sich über eine rege Teilnahme.


Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen des isPO-Projekts, in dem der Haus der Krebsselbsthilfe – Bundesverband (HKSH-BV) Konsortialpartner ist, wurde von der Forschungsgemeinschaft ein Instrument für die Bewertung von PatientInneninformationen entwickelt. Dies ist eine nutzerfreundliche Checkliste zur Bewertung von Patienteninformationsmaterialen (UPIM-Check).

Für die Prüfung der Anwendbarkeit wird nun um Unterstützung gebeten.
Alle notwendigen Informationen finden Sie im untenstehenden Text sowie in der Pdf-Datei, die wir Ihnen hier zum Download zur Verfügung stellen:

Bewertung von Patienteninformationsmaterialien (PIM): EXPERT*INNEN IN EIGENER SACHE GESUCHT!

Unser Ziel ist:

• Patient*innen an der Entwicklung und Verbesserung von Patienteninformationsmaterialien (PIM) direkt und frühzeitig zu beteiligen

• Patient*innen somit zu wissenschaftlichem Vorgehen zu befähigen

• die Zusammenarbeit mit Versorgenden im Gesundheitssystem und Forschenden auf Augenhöhe zu ermöglichen

Hierfür haben wir am Institut IMVR der Universität zu Köln in enger Zusammenarbeit mit Mitarbeitenden vom Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband und der Krebsgesellschaft NRW ein PIM-Bewertungsinstrument als Handwerkszeug entwickelt. Es heißt UPIM-Check (User-friendly Patient Information Material Checklist) und bewertet die Qualität von Informationsmaterialien. Unser Instrument folgt wissenschaftlichen Kriterien und soll gleichermaßen von Patient*innen, Versorgenden und Forschenden angewendet werden können.

Bevor die UPIM-Check in der Praxis (z.B. in der Selbsthilfe) weiter eingesetzt werden kann, muss diese auf Ihre Anwendbarkeit geprüft werden. Hierzu suchen wir Sie als UPIM-Check-Tester*in.

Der Test kann bequem von zu Hause aus durchgeführt werden, wir stellen Ihnen die notwendigen Unterlagen per Post zur Verfügung.

Gerne nehmen Sie für weitere Fragen mit Frau Sandra Salm vom IMVR Kontakt auf (sandra.salm@uk-koeln.de; 0221 478 97131).

Sie haben Interesse, am UPIM-Check-Test teilzunehmen? Dann freuen wir uns sehr, wenn Sie sich unter Angabe Ihres Namens und Ihrer Adresse beim IMVR melden (imvr-trustcenter@uk-koeln.de).

Alle Teilnehmenden erhalten nach Abschluss und Auswertung des Tests eine Rückmeldung zu den Ergebnissen. Außerdem möchten wir Ihnen die UPIM-Check kostenfrei zur Verfügung stellen. Sie können das Instrument dann bei eigenen Praxis- und Forschungsvorhaben flexibel einsetzen.

Wir danken Ihnen schon jetzt ganz herzlich für Ihr wertvolles Engagement!

Im Namen des gesamten UPIM-Check-Teams
Sandra Salm
(IMVR – Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft, Universität zu Köln)


Neues Kursangebot: Existenzsicherung nach Krebs

Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind.

Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld 14. Oktober 2020, 17:00 – 18:15 Uhr

Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung 21. Oktober 2020, 17:00 – 18:15 Uhr

Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente 28. Oktober 2020, 17:00 – 18:15 Uhr

Die Referent*innen
Der Kurs wird in Kooperation mit der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG) durchgeführt. Die DVSG-Expert*innen Anne Tauber (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg) und Dr. Ingo Neupert (Uniklinikum Essen) erklären die wichtigen Punkte anhand von Fallbeispielen und beantworten Fragen live oder im Chat.

Teilnahme und Anmeldung
Die Teilnahme ist kostenfrei. Um Anmeldung unter presse@deutsche-krebsstiftung.de bis zum 12.Oktober wird gebeten.
Zur Teilnahme benötigen Sie lediglich einen Computer mit Internetzugang und ein Headset oder alternativ ein Telefon. Mehr Infos und die detaillierten Lerninhalte finden Sie unter: www.deutsche-krebsstiftung.de/online_kurs/online-kurs-zur-existenzsicherung-bei-krebs/