Unabhängige Krebs-Selbsthilfe
Das HKSH-BV und seine zehn Mitgliedsverbände sind unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und den Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens. Der Dachverband und seine Mitglieder werden von der Deutschen Krebshilfe finanziell gefördert. Freiwillig haben sie sich zu strengen Kriterien bei der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen verpflichtet. Deshalb wird bei allen Aktivitäten die inhaltliche Unabhängigkeit gewährleistet.
Weder die persönliche Unterstützung einzelner Betroffener noch die Interessenvertretung für alle Betroffenen dürfen mitbestimmt sein durch geschäftliche, berufliche oder institutionelle Interessen von Personen, Gruppen und Organisationen, die an der Versorgung von an Krebs erkrankten Menschen mitwirken.
Betroffene und Angehörige erkennen unabhängige Selbsthilfeorganisationen daran, dass sie transparent ihre Finanzierung und Organisationsstrukturen offenlegen und Verantwortliche benannt werden. Es wird keine Werbung für Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gemacht und auf deren Spenden verzichtet.
Die konsequente Freiheit von kommerziellen Interessen schafft Glaubwürdigkeit und Vertrauen. Sie bedeutet aber auch Einschränkung, weil z. B. nur ein beschränkter Etat für öffentlichkeitswirksame Auftritte vorhanden ist
Hedy Kerek-Bodden
Vorsitzende
Weitere Informationen über die Zusammenarbeit von Krebs-Selbsthilfe-Verbänden mit Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gibt es auf der Internetseite der Stiftung Deutsche Krebshilfe.
Neue Perspektiven durch Patientenvertretung
Als Patientenvertreter:innen setzen sich das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. und seine Mitgliedsverbände ausschließlich für die Belange und Bedürfnisse der Erkrankten und ihrer Angehörigen ein. Sie beteiligen sich in Forschung und Versorgung. Über 270 Patientenvertretende arbeiten in Gremien und Projekten auf nationaler und europäischer Ebene.
Im Patientenrechtegesetz und in der Patientenbeteiligungsverordnung wird die Teilhabe von Patientenvertretenden auf Bundes- und Landesebene geregelt. Bei staatlich geförderter Forschung wird Patientenbeteiligung eingefordert. Auch immer mehr privatwirtschaftliche Unternehmen erkennen den Vorteil, die Kompetenz der Betroffenen als Experten in eigener Sache einzubeziehen.
Zusammen mit unseren Mitgliedsverbänden
…wirken wir mit bei der Arzneimittelbewertung und Preisfindung und sitzen hierfür in den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses, des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen und in den Schiedsstellen.
…setzen wir uns für Qualitätssicherung in den zertifizierten Onkologischen und Organ-Zentren ein und sind hierfür in den Zertifizierungskommissionen der Deutschen Krebsgesellschaft vertreten.
…bringen wir bei der Erstellung der Behandlungsleitlinien und der daraus abgeleiteten Patientenleitlinien die für die Betroffenen relevanten Aspekte evidenzbasierter Medizin ein als Mitglied in den entsprechenden Leitlinienkommissionen der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.
Ehrenamt
Dies ist nur eine Auswahl der vielen Mitbestimmungsmöglichkeiten, die wir im Rahmen der Krebs-Selbsthilfe nutzen können und auch nutzen.
Dabei wird das Engagement überwiegend ehrenamtlich erbracht. Neutralität und Unabhängigkeit sind zentrale Maxime unseres Handelns, wir fühlen uns ausschließlich den Betroffenen verpflichtet.
Doch wir brauchen für all diese verantwortlichen Positionen noch deutlich mehr Mitwirkende. Wir laden daher bundesweit alle engagierten Krebsbetroffenen ein, uns bei der Patientenvertretung zu unterstützen, jeder mit seinen Talenten, jeder mit seinen Erfahrungen im Kampf gegen den Krebs: Sprechen Sie uns an.
Thomas, Müller, Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. – Bundesverband und Landesverband Rheinland-Pfalz e. V.
Ich habe große Freude am Leben und möchte mit meinem Engagement in der Krebs-Selbsthilfe anderen Betroffenen zeigen, dass es auch nach einer Krebsdiagnose weitergeht. Spaß und Freude können ein Teil des Lebens bleiben.
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